
Com afrontes el fet de perdre la vista de manera intermitent? Com es passa de liderar projectes en una gran capital a presidir una associació de malalties rares? De tot plegat n’hem reflexionat a #HeroïnesQuotidianes amb Rosa Alarcón Montañés, periodista i presidenta de l’Associació Distonia Catalunya, una dona que ha convertit el diagnòstic d’una malaltia rara —el síndrome de Meige— en una missió de divulgació, suport i visibilitat per a moltes altres persones que viuen amb distonia. Rosa explica com va passar tres anys fins a obtenir un diagnòstic, i com, després del xoc inicial, va decidir implicar-se plenament en donar a conèixer aquesta malaltia infradiagnosticada. En concret és un distonia que li afecta, entre altres, els ulls, deixant-la cega de cop i sense avisar. Ara, lidera una entitat per generar comunitat i col·laborar amb la Vall d’Hebron per impulsar que es crei la primera unitat de distonia d’Europa. “Cal explicar-ho —diu— perquè el desconeixement allarga el patiment i frena la recerca”. Amb un to proper i divulgatiu, Rosa ens ha parlat de la importància de la recerca, de la necessitat de protocols clars i d’una atenció sanitària integral. També ha compartit com la tecnologia li permet continuar editant vídeos i llegint audiollibres, i com la seva comunitat —família, amistats i xarxes socials— l’ajuda a seguir endavant. A la secció #DonesambHistòria hem parlat de Margarita Salas Falgueras, pionera de la biologia molecular i referent internacional en genètica. La seva recerca sobre la replicació de l’ADN ha revolucionat el diagnòstic mèdic i les proves forenses. Una dona que va haver de treballar el doble per ser reconeguda la meitat. Més informació: https://distonia.cat/ Amb Bego Floria