Heroïnes Quotidianes
Programa d’entrevistes on les protagonistes són dones, de qualsevol edat, origen, interès o formació, i que ens inspiren en l’art de la vida, per la seva història, per la seva experiència o per les seves reflexions. Són heroïnes quotidianes, que també ens obriran la porta a visibilitzar altres dones que han estat referents al llarg de la història o que han estat actualitat en el present que vivim. Amb Bego Floria
Subscriu-te
Rosa Alarcón Montañés, periodista i presidenta de l'Associació Catalunya Distonia
Bego Florian presenta Rosa Larcon, periodista i presidenta de Distonia Catalunya, i avança que parlaran de la seva malaltia i trajectòria.
Rosa defineix la seva condició (blefarospasme/Meige): parpelles que es tanquen sense control i pèrdua de visió. Explica el primer episodi creuant un pas de vianants i el risc associat.
Tres anys fins al diagnòstic correcte. Derivació a neurologia gràcies a la metgessa Jacqueline Baca; comenten també l’impacte mental i el tractament.
Creació de Distonia Catalunya i necessitat d’explicar la malaltia. Definició de *distonia* (moviments involuntaris), variants focals i generalitzades, i afectació per edats (incloent severitat en pediatria).
Acords amb UTME i suport mutu. Projecte per a una Unitat de Distonia pública a la Vall d’Hebron que combini assistència i recerca, inèdita a Europa; focus en recaptació de fons.
Xifres a Espanya (distonia ~20.000 persones; Meige molt rara). Tercera causa de trastorns del moviment en adults. Causes: genètica (progrés de 70 a 700 gens implicats), idiopàtica i induïda per fàrmacs/drogues; lleugerament més prevalent en dones. Creixement de sòcies a l’entitat.
Infància a València, aprenentatge del català, vocació periodística primerenca, corresponsalia local i cobertures esportives. Arribada a Barcelona, activisme universitari i presidència del Consell de la Joventut de Barcelona; coneix la seva parella.
Naixement d’un grup de dones amb Meige que cristal·litza en associació. Experiència a ràdio, premsa i TV; formació com a ENG (càmera+edició) i transició a formats digitals.
Passa a càrrecs de responsabilitat municipal (transport). Durant la COVID-19: regulació del taxi, taula d’emergència a TMB i cap mort laboral per COVID; coordinació amb sindicats i serveis mèdics.
Estil de treball amb el veïnat, diàleg i continuitat del vincle després del càrrec; orgull per la feina feta al districte.
Aprenentatges: deixar-se ajudar i passar les fases del dol. L’estrès de la política agreuja símptomes (afectació a la boca: bruxisme i risc de desencaix mandibular). Decisió de reorientar la vida cap a la salut i l’activisme.
Defensa de protocols, unitats i coordinació mèdica. Canvis d’hàbits: adéu a TV i conducció; pas a audiollibres via ONCE. Ús de bastó, apps i dispositius d’accessibilitat (semàfors sonors, informació d’autobús). Recuperació de la vida social amb suport familiar i d’amics.
Tria TikTok per distingir-se dels canals polítics i arribar a joves. Primer vídeo viral; ús del castellà per ampliar comunitat i connectar amb malalts d’altres països.
Relació amb ALDE i per què opten per entitat pròpia a Catalunya (governança i recursos locals). Acords amb UTME i ADA; visió de federació d’entitats a l’Estat.
Consolidar l’estructura, tendir a la professionalització (model d’inspiració: Fundació Pasqual Maragall), i apostar per la recerca i assistència des de la sanitat pública; suport anímic als pacients.
Referents personals (mare, Núria Marín). Lideratge com a veu de pacients. Cooperació entre malalties rares i reflexions sobre l’impacte dels rols de cures en les dones.
Perfil de Margarita Salas, pionera en biologia molecular. Descobriment i impacte de la polimerasa φ29 (diagnòstic, forense, recerca). Barreres de gènere i visibilitat de les dones científiques; necessitat d’integrar-les als currículums educatius.
Rosa es descriu com a viatgera que converteix rutes exigents en reptes tot i les crisis visuals. Freqüència d’episodis i on trobar-la: TikTok, Instagram i Facebook.
Com afrontes el fet de perdre la vista de manera intermitent? Com es passa de liderar projectes en una gran capital a presidir una associació de malalties rares?
De tot plegat n’hem reflexionat a #HeroïnesQuotidianes amb Rosa Alarcón Montañés, periodista i presidenta de l’Associació Distonia Catalunya, una dona que ha convertit el diagnòstic d’una malaltia rara —el síndrome de Meige— en una missió de divulgació, suport i visibilitat per a moltes altres persones que viuen amb distonia.
Rosa explica com va passar tres anys fins a obtenir un diagnòstic, i com, després del xoc inicial, va decidir implicar-se plenament en donar a conèixer aquesta malaltia infradiagnosticada. En concret és un distonia que li afecta, entre altres, els ulls, deixant-la cega de cop i sense avisar. Ara, lidera una entitat per generar comunitat i col·laborar amb la Vall d’Hebron per impulsar que es crei la primera unitat de distonia d’Europa. “Cal explicar-ho —diu— perquè el desconeixement allarga el patiment i frena la recerca”.
Amb un to proper i divulgatiu, Rosa ens ha parlat de la importància de la recerca, de la necessitat de protocols clars i d’una atenció sanitària integral. També ha compartit com la tecnologia li permet continuar editant vídeos i llegint audiollibres, i com la seva comunitat —família, amistats i xarxes socials— l’ajuda a seguir endavant.
A la secció #DonesambHistòria hem parlat de Margarita Salas Falgueras, pionera de la biologia molecular i referent internacional en genètica. La seva recerca sobre la replicació de l’ADN ha revolucionat el diagnòstic mèdic i les proves forenses. Una dona que va haver de treballar el doble per ser reconeguda la meitat.
Més informació: https://distonia.cat/
Amb Bego Floria