Rosa Alarcón Montañés, periodista i presidenta de l'Associació Catalunya Distonia

Aquí comença Heroïnes quotidianes. Un programa on les protagonistes són dones amb experiències a compartir i que ens inspiren en l'art de la vida. Us parla Bego Florian i avui ens acompanya Rosa Larcon Montañés, periodista i presidenta de l'associació Distonia Catalunya. Molt bona tarda. Molt bona tarda. Gràcies per haver-me convidat. Molt contenta. Jo també. Molt contenta, perquè a banda que ens coneixem fa molt de temps, realment per mi ets molt heroïna. A veure, d'heroïnes... Hi ha moltes a la vida. Moltes, moltes. Però en el teu cas, perquè, clar, jo que et conec de fa molts anys, quan em vas explicar el que et passava, va ser com un xoc. Sí. Ara ho explicarem. I ara fa dos anys, no? Des de setembre del 23... Tu és que vaig emitir, jo era regidora de l'Ajuntament de Barcelona... i malauradament tenia una malaltia rara, que ara us l'explicaré. El síndrome de Meix. Meix, perquè el senyor que la va detectar, la malaltia, era un senyor francès, i per tant és Meix. Meix. Que de sobte deixes de veure. Exacte. Va intermitent, no sé quan passarà, ni com, ni a un patró, i de cop i volta se'm tanquen les persones que dic jo, em quedo sense parpelles, les parpelles cauen avall, i em quedo sense visió. Em quedo sense visió. De fet, es denomina que tinc una ceguesa funcional. Segueça funcional, què vol dir? Que vol dir que a vegades veig i a vegades no, però que de facto soc cega. I de fet m'haig de comportar pel carrer i per tot arreu com si fos cega 100%. Perquè de sobte, potser estàs creuant, que això ho expliques molt, no? Això, bueno, la primera vegada que em va passar, que ja fa sis anys, estava creuant un pas de vianants... I en un lloc on hi havia forces trànsit i de cop i volta se'm van tancar els ulls. Jo, clar, espantada, què és això, què és això? No podia obrir els ulls, no podia. I els cotxes allà pitant, imaginat el caos de trànsit. I sort que em va agafar un senyor i em va portar a la vorera i sort que estava molt a prop del meu cap i cap al meu cap que hi vaig anar. I allà va començar el meu calvari particular perquè vaig trigar tres anys a tenir diagnòstic de què tenia. Al principi els metges no li donaven cap importància, deien això és ull sec, i jo vinc a posar-me gotetes, vinc a posar-me gotetes. I clar, jo no millorava, al contrari, cada cop anava pitjor. I finalment, per sort, una metgessa fantàstica va dir, això, res d'oftalmòleg, perquè vaig passar per oftalmòlegs, anem al neuròleg. I va ser quan es va descobrir què és el que tenies. Com es deia la metgessa? Te'n recordes? Sí, la Jacqueline Baca. Bé, ho dic perquè m'agrada dir els noms de les dones... Que fan aquestes coses. Que fan aquestes coses, que és... Bueno, fer xarxa amb nosaltres, en aquest cas, des de la professionalitat, no? Sí. I acompanyar-te. No, i a més coneix molt bé... Ha acabat sent la meva metgessa capselera, la del meu cap... I t'haig de dir que estic encantada amb ella i que funciona fantàsticament. A més, coneix molt bé la meva malaltia, sap perfectament els símptomes que pot tenir, perquè és una malaltia que en el meu cas no ha estat molt fort, però també afecta molt la part mental. Hi ha persones amb la meva malaltia amb veritables desequilibris a nivell mental. I a mi, per sort, mira, amb pastillites i una mica de... m'ha anat superant molt bé. M'ha permès tirar endavant sense problemes. Ara ens explicaràs una mica més, perquè tu has... decidit en aquesta etapa última, que dediques el teu temps a la difusió i a la divulgació. Exacte. I a la presidència d'una entitat que és nova. Exacte. Fa un any just que vam constituir, arrel que jo ho expliqués, clar, jo vaig tenir una obligació que em vaig imposar a mi mateixa, que és tens una malaltia rara de la qual ni jo mateixa havia sentit parlar. has d'explicar-ho no pot ser que la gent trigui la mitjana de diagnòstic és de 4 anys jo vaig trigar 3 i vaig tenir sort però imagina't el drama que pot ser per una persona que el síndrome de Meix no deixa de ser una distonia i la distonia pot afectar qualsevol musculatura del cos en el meu cas m'afecta els ulls i m'afecta la boca però fonamentalment els ulls. I no deixa de ser una distonia, i és una malaltia que s'ha d'explicar, perquè hi ha molta gent que la té, el que passa és que està infradiagnosticada pertot arreu. Ara jo et faré la pregunta. Una distonia, en paraules que jo pugui entendre, què vol dir? Vol dir moviments involuntaris de qualsevol part del cos. Hi ha distonies focals que es diuen que són en llocs concrets del cos, o pot afectar generalitzada, que pot ser tot el cos. Pot passar a qualsevol edat, hi ha les focals, normalment és en gent més gran, el síndrome de Meixa o blefarospasmo, que també n'hi ha. Afecta sobretot a dones, que és en el meu cas, afecta sobretot a dones que ja han passat la cinquantena i és quan es manifesta. Però la malaltia pot afectar a qualsevol edat i en nens especialment és especialment greu perquè normalment afecta molt la part de les extremitats i no els deixa caminar, no els deixa fer moltes coses de les quals una criatura li agradaria molt fer. I fins ara no hi havia una entitat que ho acollís. Hi ha alguna entitat... Per tema pediàtric, hi ha una entitat a nivell d'Espanya, que és l'UTME, que estan fent una tasca brutal i que, de fet, tenim un conveni entre l'Associació d'Istònia Catalunya i l'UTME... Tenim un conveni per poder tirar endavant, per fer-nos costat com a associacions. Ells porten 11 anys amb una presidenta, la Marina, que tira amb molta força i la veritat és que ens estem ajudant moltament, sobretot per poder fer algun projecte important aquí a Catalunya. perquè no és només fer difusió de la malaltia, que també, evidentment, és el més sensei i el que més m'he dedicat, sinó també poder ajudar a la investigació i a la millora de l'assistència. I, per tant, també una de les feines que fem és la de la recaptació de fons i tenim un projecte justament a la Vall d'Hebron per poder fer una unitat de distonia que seria... la primera unitat de distonia a nivell europeu. Sí? Sí. Estem treballant de valent... No, no, el que m'estrany és que no n'hi hagi cap. No, a nivell europeu no. I seria una unitat que la idea és combinar la part d'investigació amb la part d'assistència als pacients i sempre des de la salut pública. No, no, està... Bueno, estem treballant i estem intentant això, recaptar fons per consolidar les associacions i per tirar endavant amb la investigació i l'assistència. Quina és la incidència en la població? A veure, a nivell d'Espanya, perquè al final la meva és molt petita, la prevalència. Segons les estadístiques inicials, estem entre 16 i 20 casos a nivell de Catalunya i entre 80 i 100 a nivell d'Espanya. És molt rara. El que passa és que la distonia és molt més àmplia. De fet, la distonia afecta unes 20.000 persones a Espanya. ja et dic de diferents tipus i afecta unes 20.000 persones i està infradiagnosticada de fet a nivell d'adults és la tercera malaltia de trastorns del moviment la primera és el Parkinson després el temblor essencial i la tercera és la distonia i a nivell pediàtric és la segona malaltia de trastorns del moviment Sí, i és molt desconeguda, perquè tu parles de Parkinson i tothom sap què és el Parkinson, però ningú sap què és la distonia, o molt poca gent. Molt poca gent, clar, i per això costa que el metge encerti. Exacte. Tot i que, com diu una de les neuròlogues que està a l'equip de la Vall d'Hebron, també surten les preguntes del Mir, és a dir, que haurien de saber-ho també. És de tipus genètic? És de tipus ambientals? No, sobretot hi ha dos tipus d'origen, o tres tipus d'origen. Hi ha l'origen genètic, que és el que s'està investigant més i en el que s'està avançant més. De fet, quan jo vaig començar a entrar en el món aquest... Es parlava de 70 gens que afectaven. En aquests moments ja se'n parlen de 700 gens que afecten a la distonia que poden implicar-se, influir en el desenvolupament de la malaltia. A nivell... Hi ha un altre, que és el meu cas, per exemple, que és l'idiopàtic, és a dir, que no tenen ni idea d'on ve ni per què ve, no ho saben. I després pot haver-hi també distonies, que a vegades són transitòries, però a vegades són permanents, per consum de determinats medicaments o per consum de drogues. I també és incidència en dones que homes? És una mica més prevalent en dones que en homes, Però també hi ha homes afectats. Sou 22 a l'entitat? No, ara ja som 44. Vam començar amb 14. Jo vaig llegir 22. Fa un any vam començar amb 14 i ara, mira, aquesta setmana 44 s'ha fet soci a una altra persona. Ja som 44 i encantades de tirar endavant. Anem a explicar qui ets. Sí. Una mica, no? Tu vas néixer a València. Exacte. No tens molt d'accent, ja. No, perquè jo vaig aprendre... A mi em va passar una cosa curiosa. Jo soc valenciana, de fet... De la capital? Bueno, de Manices, és com l'àrea metropolitana de València. Jo vaig néixer allà, a casa meva es parlava el castellà, no es parlava el català... I, de fet, jo vinc... La meva mare és d'Albacete, per tant, castellà, però el pare venia bé d'una família que eren valencians de tota la vida. I, de fet, els meus avis entre si parlaven en català. I va arribar un moment, els meus avis ho van passar tan malament els anys... Bueno, quan van anar a l'escola a principis del segle XX... que van decidir que els seus fills no passarien pel que havien passat ells. I, per tant, els van ensenyar només el castellà. Amb la qual cosa, ni el meu pare ni la meva tia parlen català. Tot i venir d'una família en la que el valencià era l'idioma habitual. I l'idioma... Quin greu, no? És molt greu. I, per tant, quan jo vaig arribar aquí a Barcelona, als 18 anys que vaig venir a estudiar periodisme, vaig decidir que havia d'aprendre la llengua... I, per tant, que... I mira, en dos anys ja l'estava parlant, o sigui que estic contenta. I periodista per què? Mira, des de molt petita, eh? Jo tenia deu anys o així. Sempre m'havia agradat molt escriure, escrivia molt, jo tinc molts contes infantils, tinc... I sempre havia dit, i soc curiosa, jo, que m'agrada veure les coses, m'agrada investigar, m'agrada... I entre escriure i investigar vaig dir, oh, això del periodisme a mi m'agrada. Però aleshores tenia un problema, i és que a València no hi havia, clar, València no deixa de ser la tercera ciutat d'Espanya, i hi havia molta oferta universitària. I els pares, clar, deien, va, no, perquè a València no n'hi havia en aquell moment, i havia de venir a Barcelona o a Madrid. I els pares, jo insistint-me, però que no fas dret o fas filologia o fas alguna altra cosa que no sigui exactament periodista. I jo, imagina't, per convèncer-los, em vaig presentar... Tenia 17 anys, tenia. Van obrir un diari a València, el diari de València... I em vaig presentar abans que es posés en marxa la redacció i vaig dir, jo vull treballar amb vosaltres. Em disse, tanyetxo, o sigui que era la meva primera feina. Total, que em van dir que sí, em vaig fer corresponsal del meu poble. Era corresponsal de Manisses i quart de poblet al Diari de València. i no només cobria el que era la vida diària dels dos pobles, sinó que, a més a més, acabava cobrint els partits de tercera del quart, del quart de poblet, que jo de futbol no en sabia res, però el meu avi, que havia estat jugador de futbol, va fer unes classes accelerades i vaig aprendre i feia les cròniques d'això. Déu-n'hi-do, o sigui que vas començar de periodista pel nen. Molt, molt, molt nena. I els pares van veure tan clar que jo volia fer això, que van dir, bueno, en grans plors de la mare, sobretot, perquè als 18 anys la nena els va marxar. Va marxar, jo soc la gran de quatre germanes, i la nena va marxar. La mare, que el seu nom és...? Rosa, com jo. Rosa, sí. Tots la gran, has dit. Jo soc la gran, sí, sí, de quatre... això, Rosa. I llavors vas venir cap a Barcelona, vas a la Universitat Autònoma. Exacte, vaig estudiar a l'Autònoma, l'Autònoma em vaig liar molt amb assemblees, amb el que era el moviment estudiantil, que ja estava més de cap a Caiguda, però encara, Déu-n'hi-do, ens van agafar els anys de l'OTAN, del referèndum de l'OTAN, ens van agafar diverses coses d'aquestes, i després, per una altra banda, jo sempre havia estat en associacions a València, I aquí venia de la tradició cristiana i em vaig associar a una associació que era el moviment d'universitaris i estudiants cristians, que era un moviment de la JOC, la GIC, els que tenim més edat ens en recordem de les cinc jotes dels moviments progres juvenils de la pròpia església. El MUEC era aquí a Catalunya el dels estudiants. I vaig entrar aquí, arrel d'aquí em vaig estar implicant a l'associació, fèiem la nostra activitat, però em van proposar anar al Consell de la Joventut de Barcelona com a representant del Mueca, que era el secretariat o la Junta Directiva. I d'allà, mira, al cap d'un any i mig vaig tenir dos grans sorts. Una, que vaig ser presidenta amb 20 anys, que jo estava molt orgullosa perquè, vulguis que no, venia als 18 anys i als 20 anys ja ser presidenta del Consell de la Joventut em va fer molta il·lusió. De Catalunya? No, de Barcelona. Ah, de Barcelona. De Barcelona Ciutat. Igualment, de Barcelona. Sí, de Barcelona Ciutat. I després, l'altre gran sort és que vaig trobar el meu marit allà. I jo crec que som els dos únics expresidents del Consell de la Joventut, que encara estem junts, diguem, gairebé 40 anys després. Com recordes aquells moviments joves? O sigui, ha canviat molt el que seria la militància juvenil en aquests anys? Ha canviat molt en moltes coses, especialment en coses de lleure infantil i juvenil. Jo no, però el francès, el meu marit, que venia de Minyons, i després nosaltres hem tingut dos fills i, evidentment, amb la tradició nostra els hem portat al cau, han estat, i els meus fills s'han acabat fent de caps d'agrupament. Veig que nosaltres érem una mica més lliures, havíem de fer menys burocràcia, estàvem menys sotmesos a regles des del punt de vista que ara no podem fer els campaments sense fer una memòria, sense fer no sé quantes coses. Aleshores, quan jo era... Jo bé, això no passava. O els moviments universitaris no estaven gens reglats. Ara està tot molt més reglat. A veure, que hi ha una part que és lògica, perquè hi ha una part de subvencions públiques que van anar als moviments juvenils, però hi ha altres parts... I, per tant, tot el que sigui diner públic, evidentment s'ha de justificar i s'ha de revisar molt bé. I els nens estan molt protegits i si te'ls emportes una setmana de campaments, doncs els has de protegir molt. Però és veritat que nosaltres érem com més lliures, diguem. Més diferents. I una mica diferents. Bé, era diferent. Tu, de fet... Això de ser la presidenta deu venir de darrere, no? Perquè ara també ets la presidenta. De fet, sempre has estat així com al davant de tot. M'agrada molt tirar endavant amb les coses. I aleshores, això de la distonia, el que va passar és que jo vaig començar a explicar-ho. Sense saber massa bé què tenia, perquè tampoc ara se'n veuen més de la meva malaltia, però en aquell moment jo l'únic que volia era explicar el que em passava, dir que si hi havia més gent que això. I arrel de fer entrevistes i anar-ho explicant, em vaig trobar que se'm va apropar un grup de gent, 10-12 dones, perquè érem tot dones, fins i tot una noia de Madrid, una altra de Mallorca, dones de tot Espanya, i que ens vam ajuntar, vam fer fins i tot un parell o tres de trobades entre nosaltres, que va ser com un descobriment, perquè totes ens pensàvem que estaven molt soles, i de cop i volta tenir gent que se li tanquen els ulls, a totes ens passava el mateix, clar, va ser brutal. I arrel d'això vam crear el grup i van decidir tots que, com jo ho havien iniciat, doncs em van fer l'honor aquest de fer-me presidenta del grup. T'ho deia allò de... Bueno, perquè, clar, per entendre una mica també el salt teu, tu vas... Estàvem en la teva època periodística, quan vas acabar la carrera vas parlar de diferents mitjans, no? Antena 3, el Diari de Barcelona, l'Hoja del Lunes... Exacte. Això era de València. A València, a València. Vaig estar dos estius treballant tot l'estiu. A la Cadena C. A la Cadena C, també un programa juvenil. Ara em deies, perquè estàvem parlant, perquè ara ets una TikToker. Bueno, això. Déu-n'hi-do. Jo et deia, com fas això del vídeo, i em deies, és que jo feia d'NG, que la gent que ens escolti no sapia què és, és la càmera, no?, la que feia de periodista i càmera. Exacte. Dels primers NG, com vaig començar en TN3, jo vaig començar molt d'hora, és a dir, em sembla que és l'any 90, que vam fer 90 o 91, que va començar les emissions, i el 90. I jo vaig entrar a treballar a finals del 89, que vol dir que vaig estar a Madrid, aprenent com es feia anar a la càmera, com... com no només la càmera, sinó com s'editava, i una mica d'edició d'aquell moment, tot i que no té res a veure l'edició d'ara, la d'aquell moment. Però les bases sí que són les mateixes. Quants seguidors tens a TikTok? Seguidors estic prop dels 14.000 ara. Però més que a TikTok, és molt important també les visualitzacions. I les visualitzacions estic en tot els 6 milions anuals. Déu-n'hi-do. Que Déu-n'hi-do. Estic molt contenta perquè, a més, he dedicat allò, fins i tot el vaig començar quan encara era regidora de Barcelona, i vaig decidir que havia d'explicar la meva malaltia, no només a través dels mitjans més convencionals... Si et volia preguntar ara, tu que vens dels mitjans convencionals, després vas estar perquè la gent s'estitui a cap de gabinet, a ajuntaments com Sabadell, a l'Hospitalet de Llobregat, de Barcelona... I després vas fer el sal a la primera línia. Exacte. I és quan fas el sal a la primera línia, des del Partit dels Socialistes, que és quan et passa això. Exacte. O sigui, ets una persona, diguem-ne, pública en un sentit que, a més a més, portaves, si no recordo malament, l'empresa de transports. De transports metropolitans. Que déu-n'hi-do. Déu-n'hi-do el taxi i, a més, ens va agafar tota la pandèmia. Imagina't la pandèmia portant dos, tres ports que no van poder tancar mai, que van estar sempre en marxa i en funcionament, i la pandèmia va ser un moment que també estic molt orgullosa de com van passar. No només el taxi, que el taxi va ser duríssim perquè, clar, la feina els hi va caure en picat. I vam fer un molt bon treball amb les associacions, amb l'Institut del Taxi. I vam acabar fent una regulació per la qual només podien sortir cada dia el 10% dels taxis. De forma, una, que vam poder accedir als ajuts per reducció d'activitat, i dos, que, clar, no calia que sortissin tots els taxis els sis dies a la setmana que han de sortir, sinó que un dia, i molts menys, que com hi havia molt poca feina, era l'única forma que els sis sortissin una mica els números. I en transports també, tant en metro com en bus, en TMB, vam fer una altra cosa de la qual estic molt contenta durant la pandèmia, que va ser crear una taula d'emergència, una taula d'emergència en la qual hi havia no només la direcció de l'empresa, sinó també els sindicats, I vam aconseguir, una, garantir el transport, que això està molt bé, però també garantir la salut dels treballadors i treballadores del metro i de l'autobús. A Barcelona no va haver-hi cap mort directament entre els treballadors i treballadores, cap mort vinculat a l'activitat laboral, per Covid durant la pandèmia. Canviar el metro de Londres van ser 80 els treballadors morts, o el de Nova York més de 100. Per tant, estic molt contenta, perquè a més aquí tots van fer un esforç. Veníem d'uns anys molt conflictius, que jo feia un any només que estava de presidenta de TMB, Però la veritat és que l'esforç conjunt de direcció, amb el Gerardo Lerchundi, que era el conseller delegat en aquell moment, l'esforç conjunt de la direcció, sindicats i jo mateixa, de reunir-nos cada dia, d'implementar mesures, els serveis mèdics de TMB, que també van fer una tasca impressionant, la veritat és de les coses que estic orgullosa d'haver fet. a l'alçada, perquè ho van fer entre tots. Quan mires enrere estàs contenta. Sí, sí, sí, la veritat és que sí, que home, sempre veus, jo sempre soc molt autoexigent, diguem, però crec que van ser les èpoques de mobilitat, sobretot, i l'altre, que és el meu petit cor, que és el meu districte, que és Horta Guinardó, que era la regidora d'Horta Guinardó, Mira, hi ha un... Estic molt contenta de la fina que vaig fer. Hi ha una mesura... Jo sempre estava amb els veïns, sobretot quan portes un districte, és molt de tu a tu. Sí, sí. A mi és el que realment m'agrada. Mai he volgut anar més enllà de la política municipal perquè el que m'agrada realment és la política municipal. El contacte amb la gent. I recordo allò que jo els hi deia als veïns en les assemblees eternes que teníem. Jo soc veïna i continuaré sent veïna. Jo no penso canviar de casa després de fer de regidora. I la meva aspiració és que quan camini pel carrer cap de vosaltres em pegueu, perquè m'hagueu dit que us he perjudicat molt. Haig de dir que no, a vegades, i sempre ho feia amb molt diàleg intentant arribar a acords. I la prova és que, mira, la setmana passada encara em trucava una veïna, o avui m'ha trucat el president del mercat, del Vall d'Hebron, que tenien un problema i em diu, Rosa, truco a tu perquè no sé, i hem estat parlant i ja està, i encara alguna cosa puc ajudar els veïns. I quan t'arriba la consciència de la malaltia, com ho veus aquest? Perquè és el que jo volia també situar, tu estàs en una situació de lideratge, amb moltes responsabilitats, En aquest cas amb el principal ajuntament i dels principals ajuntaments d'Espanya i de Catalunya segur i d'Europa. I de sobte has de parar tot això. Com va ser aquest procés? Com el vas viure i quins aprenentatges has tret d'allà que ara puguin servir amb altres persones? A veure, primer aprenentatge que jo soc... m'haig de deixar ajudar. Jo tendeixo a no deixar-me ajudar. I, per tant, m'haig de deixar ajudar i no passa res perquè la gent hagi d'ajudar. Això és un aprenentatge important. Segona, jo em vaig passar tots els processos del dol, però això no és perquè m'hagi passat a mi, és que li passa a tothom. Hi ha una fase de negació, una fase de depressió... Evidentment, els vaig passar tots. D'acceptació, digues, algunes classes... Exacte, és que ara ja no vull ni recordar-los, però... I arriba un moment que dius, bueno, estàs enfonsat, jo recordo que vaig fer dos mesos de baixa, perquè a més, per prescripció de mèdica, perquè en aquell moment estava allà... que no podia obrir els ulls de cap forma. I el metge em va dir, home, jo crec que hauries de dimitir. I jo, que no, que no, que no, que no. Vaig fer dos mesos de baixa i em vaig incorporar com si no passis res. Evidentment passava. I hi ha un moment que dius... Doncs la vida et porta a llocs on no vols que et porti. Però si et porta, més val que ho acceptis i ho tiris en alegria. Vaig aguantar un any i mig així, aguantant... Però l'estrès no és gens bo. I quan fem de polítics... encara que estigui molt denostat la part política, però realment és set dies a la setmana, 24 hores. Llavors, el que dic sempre, el meu mòbil el tenien 3.000 veïns i veïnes. Això vol dir que el meu mòbil sonava constantment, constantment, constantment. Per tant, no t'anava bé? No m'anava gens bé per la malaltia. Se'm va començar a disparar a la boca, no només als ulls, ja em va baixar la malaltia a la boca. A la boca, que el que et passa és que es tanca? Bé, hem passat dues coses. Una, que és com un bruxisme, saps quan les dents apretes molt... He un bruxisme permanent que normalment porto uns aparells perquè no xoquin no només a la nit sinó durant el dia. I després em passa una altra cosa que és que badallo molt més del normal. I quan badallo m'haig d'aguantar molt la mandíbula perquè se'm desencaixa la mandíbula. I això fa mal. Del que tinc l'única cosa que fa mal és això. Hi ha altres distonies, per exemple la del coll, és molt dura perquè és una torticolis permanent. Ostres! I hi ha altres que són molt doloroses, però en el meu cas només és la part de la mandíbula, la part dolorosa. I quan prens aquesta decisió de dir, ara em vull dedicar a cuidar-me i a explicar, i a lluitar, perquè també has dit... I a lluitar. A lluitar per aconseguir millor sanitat, protocols clars respecte a la nostra malaltia i un lloc on ens atenguin de forma integral. Perquè, clar, en el meu cas, no només maten el neuròleg, que és d'alguna forma qui coordina, maten també l'optalmòleg. Hi ha altra gent que també té aparell digestiu, altra gent que té traumatòlegs. I, per tant, aquesta coordinació entre els metges, si es crea la unitat, és de les coses que podríem tirar endavant i que aniria molt bé. Has dit abans coses d'aprenentatge. Una, deixar-te ajudar. Això per mi és important. L'altre, que has d'acceptar les coses com venen i intentar veure les parts positives del que et ve, la vida a vegades et dona cops i has de pensar, haig de canviar. i ara hi ha els teus objectius. La vida no es pot planificar tant com ens agradaria a tots, i a vegades et fa sotracs. A la teva vida quotidiana, què és el que t'ha fet canviar més, més enllà d'haver de comportar-te com una persona sense... Sense visió. A veure, hi ha tres coses que jo no puc fer ara mateix. Una, veure la televisió, i sobretot jo, clar, vaig enganxar al final de veure televisió, l'època de les sèries, i a mi m'encantaven les sèries, les sèries no les puc veure, i Però no passa res, es pot viure sense sèries. A vegades me les poso en audiodescripció per sexe, però no m'he acabat d'acostumar. L'altre, el que no puc fer és llegir, que per mi això sí que va ser un drama, perquè soc lectora compulsiva. Jo, igual que m'agrada escriure, i m'agrada escriure, m'agrada molt... poder llegir. I soc de dos llibres setmanals, o sigui que continuo a més. Però he descobert els audiolibres, i tot i que m'han costat una mica al començament, per sort la 11 m'ha ajudat molt a aprendre moltes coses, i una de les coses que em dona la 11 és una biblioteca de més de 70.000 audiolibres, que és fantàstica i, a més, molt actualitzada i amb les últimes novetats del mercat i s'agraeix moltíssim. I ara continuo amb audiolibres, o sigui que em veureu molts dies que vaig pel carrer amb cascos i és perquè vaig escoltant l'audiolibre. I la tercera cosa? I la tercera cosa, conduir, que a mi també m'agradava molt conduir. De fet, jo era de les que abans dels 18 anys ja estava a l'autoescola. I, clar, ara ja fa un any que ja no tinc ni un any i mig, que no tinc ni carnet perquè, clar, no puc renovar-lo. Però sí que pots fer pantalles, però no pots fer tele. Puc fer... Puc fer... I no sempre. Perquè edites vídeos. Sí, edito vídeos, però a vegades necessito ajut per editar-los. La pantalla del mòbil és la que menys problemes em dona. Suposo que és el que és més petita i la pantalla del mòbil no em dóna problemes, em dóna pocs. A vegades necessito ajut. I els propis programes ajuden. També t'ho dic que hi ha moltes aplicacions per sexe que en aquests moments la tecnologia ha avançat moltíssim i pots fer coses només amb la veu. I pots dir-li, vull que tallis quan jo estigui fent això, però també perquè a vegades he pogut veure el vídeo, a vegades no, a vegades estic editant... Bé, la tecnologia està ajudant molt. O, per exemple, amb el Google Maps hi ha una... una aplicació fantàstica que el que et dona és un... El que et dona és... Jo vas pel carrer amb la càmera encesa i et va dient perilla aquí, perilla allà... A vegades quan em quedo sense vista són coses que em passen. I la part social com la gestiones? A veure, la part social al començament em vaig tancar molt a casa. perquè feia la part de la feina, però no la part d'amics. Ara ja s'ha acabat això. Perquè a més és una malaltia que tendeix molt la gent a tancar-se en si mateixa i a tancar-se en l'entorn. Amb l'entorn. Jo tinc una sort molt gran, que és la meva família, que no em deixen apalancar-me ni patràs, diguem. Tant amb els fills com el meu marit m'estan empenyent tot el dia endavant, endavant, endavant. I l'altra sort que tinc és que tinc un grup d'amics fantàstic que m'ajuden molt i que m'han acompanyat en tot moment. Ja s'explica molt quan vas pel món, o no? Ets autònoma. Sí, soc bastant autònoma, bastant. El que passa és que portar el bastó m'ajuda. M'ajuda que la gent entengui que a vegades, clar, faig coses rares, perquè de cop i volta em quedo sense vista. Imagina't que em paro. Recordo que a l'inici de tot, que no portava encara el bastó, hi havia gent que em renyava. Clar, anava a l'Ajuntament de Barcelona, baixava del metro a l'Iceu, imagina't, de l'Iceu a l'Ajuntament, la quantitat de turistes, de gent que no és de la ciutat, o de gent de la ciutat. I clar, jo de cop i volta, enmig de les rambles, amb aquelles riuades de gent, m'aturava. i m'aturava de tal forma que, clar, potser xocaven els del darrere o jo em xocava amb els del davant perquè potser hi havia algú fent el badoc i jo no el veia. Bé, i em renyaven molt. Ara, des que vaig amb bastó, això s'ha acabat. Ja és una altra cosa. Després, per creuar els semàfors, porto un aparell fantàstic que també ens donen a la 11 per poder creuar amb seguretat els semàfors que emeten el so de quan el semàfor està en vermell i els autobusos la veritat és que també amb el mateix aparell pots activar la veu de cap a on va i la gent en general és molt amable quan vas amb el bastó jo he passat de rebre moltes bronques perquè feia coses rares aquí quan em veuen amb el bastó la gent, sobretot si vaig sola jo tothom necessita ajut, necessita ajut que ho agraeixes molt i dono sempre les gràcies Amb aquests anys has fet moltes entrevistes, però t'has anat a TikTok. No a Instagram, ni a Facebook, ni a... I tu que ets periodista, Antena 3, Cadena C... A veure, explica'm això. Jo volia un mitjà que fos... Una, on jo no hagués centrat mai. que per tant Instagram, Facebook, Twitter, l'antic Twitter, jo ja els feia servir habitualment per explicar la meva activitat política, però volia un lloc on es desigués d'alguna forma de la meva activitat política. I aleshores vaig decidir quin és el canal, vaig estar mirant altres, però quin és el canal que està funcionant millor, sobretot entre el públic més jove, que al final també ens interessa molt fer aquesta pedagogia entre la gent més jove. i vaig decidir-me per TikTok i mira, la veritat és que el primer vídeo que recordo que em va ajudar molt el Javi que aleshores em feia de cap de gabinet, el Javi Rodríguez i el Javi al·lucinat perquè pengem el primer TikTok que el vaig fer en català el vaig fer sense subtítols un bustó parlant explicant la meva malaltia jo no sabia com anava aquesta xarxa va tenir gairebé 500.000 visites en dos dies. Va ser una eclosió tan forta que, clar, em vaig animar moltíssim i a partir d'aquí ja... I ara ho fas en castellà? Ara ho faig en castellà, algun faig en català, però la majoria... Per arribar més gent en aquest sentit, tot i que el català... A veure, jo soc molt militant del català, però... en aquesta xarxa em funciona molt bé el castellà i em sap greu perquè ho haig de dir així però a mi em serveix el que vull crear és comunitat de malalts i per crear la comunitat de malalts a Catalunya són massa pocs i per tant a Catalunya o a tot l'entorn de València, Balears... I m'agrada poder arribar... Doncs mira, aquesta setmana he estat parlant amb una noia de Costa Rica. La setmana passada amb un noi de Xile. Saps allò? I això gràcies al TikTok, que estic arribant a molta gent. I amb aquesta comunitat? Perquè d'associacions com la vostra, més enllà de la pediàtrica, hi ha alguna altra? Hi ha una a nivell d'Espanya, hi ha una internacional a nivell europeu, ALDE, que és l'associació d'Espanya el problema, ja vam intentar en lloc de crear l'associació de Catalunya fer una sumar-nos a ALDE però a vegades les coses no funcionen i el problema era que fer una delegació aquí a Catalunya teníem i ara vaig a dir una cosa que jo no he dit mai perquè jo no em sento independentista però en aquell moment La sensació que tenies és que tots els recursos que nosaltres generéssim aquí anirien cap al centre, cap a la seu social, que està a Madrid, i que no teníem cap mena de control allò. Nosaltres l'únic que demanàvem era poder tenir un cert control i poder desenvolupar projectes aquí a Catalunya. I els vam oferir 50.000 fórmules. No ens vam arribar a un acord... Hem arribat a l'acord amb l'Udme, que és fantàstic, i a més ells són de tota Espanya també. També tenim un altre acord amb un altre local, que és l'Associació d'Istonia d'Aragó, amb Ada, que també tenim una relació fantàstica i molt fluïda, i hi anem. La meva idea és que acabem creant una federació d'entitats de distonia, perquè a Andalusia també fins fa molt poc hi havia una que ara, malauradament, ha desaparegut. Aquí a Catalunya també hi havia una. Fa 14 anys que funcionava i funcionava molt bé, vam fer molt bona feina, però al final no deixem de ser malalts i no sempre tots podem estar disposats a tirar endavant. I els teus reptes personals són? Ara mateix, el primer repte que tinc és poder tirar endavant l'associació i consolidar-la el màxim possible, consolidar l'estructura. I una mica amb la mateixa visió del Pasqual Maragall en el seu moment, intentar al màxim la professionalització de l'associació. Per això caldrà molt... De Pasqual Maragall amb la Fundació Maragall amb el tema Alzheimer. Evidentment no arribarem perquè tampoc hi ha tants malalts com perquè puguem arribar al nivell que tenen allà, però el nostre es consolida l'associació i apostem per la pública, clarament. I per tant, que tota la investigació es pugui fer a la pública. No volem ser una associació de serveis, sinó que el que volem, sobretot, és donar molt suport als malalts a nivell anímic, a nivell allò que ens puguem trobar entre nosaltres, i sobretot apostar perquè a la pública hi hagi una atenció de qualitat vinculada amb la nostra malaltia. Cap aquí. Home, porteu dos anys, déu-n'hi-do, la feina feta. Un any, un any, com a associació, déu-n'hi-do. Déu-n'hi-do, ara estic contenta. Hi ha un laborat. Tenim unes quantes peces ja que estan encaixant bé i que tiren endavant. I del moment en què estàs, de com ets tu, quines dones han hagut a la teva vida que han sigut heroïnes que t'han acompanyat o que t'han ajudat, més enllà de la doctora que et va ajudar? Bé, la doctora, evidentment, la meva mare, que només puc parlar bé que parla bé d'ella, evidentment... Bé, hi ha una dona amb la qual som molt amigues i... i que ens hem marcat molt mútuament, jo crec, que és la Núria Marín. Amb la Núria, vulguis que no, hem compartit... Jo vaig fer deu anys de cap de gabinet de la Núria, i a banda que som molt amigues, jo, molt, molt amigues, jo crec que ens hem modelat les dues mútuament, i és una de les dones que m'ha marcat... En sé com ets. I tu quins valors aportes com a líder en aquest àmbit ara? Un àmbit que no té res a veure amb el que has fet al llarg de la teva vida. Bé, jo empenta i inconsciència, diria jo, perquè a vegades et llances a parlar entre metges... Però, bueno, jo parlo com a jo, diguem, com a Rosa Larcó, o sigui que no tinc... Jo expresso el que em passa, expresso el que veig al meu voltant dels malalts i intento ser la veu del pacient a tot arreu. I en un moment en què hi ha moltes malalties estranyes, o potser són més visibles, no?, també, pel moment en què vivim i per la investigació. Són molt visibles, molt més visibles, ara. Anava a preguntar-te, dic, és un repte, no sobressortir, sinó aconseguir fites, no? Bé, jo no ho veig com això, com sobressortir, sinó... Totes les malalties rares tenim reptes molt semblants i, per tant, també entre nosaltres anem treballant molt plegades perquè sabem que la unió també fa la força i, al final, les malalties rares són majoritàries. Hi ha tanta gent afectada per malalties rares que per càncer. Per tant, encara que cadascuna tingui un nom i un cognom, al final tenim realitats molt semblants. I amb la teva, creus que les dones ho viuen d'una manera diferent que els homes, o no? O és més o menys similar? És molt similar, tot i que és una malaltia més de dones. Per tant, ho vivim... Les dones vivim la malaltia... A veure... Hi ha una part, vulguis que no, nosaltres, i ara no vull entrar en tòpics, però som molt cuidadores a moltes coses. I aleshores, per tant, deixem de cuidar o hem de deixar de cuidar tant com estàvem cuidant fins ara. I això també genera angoixes respecte a les famílies, respecte a l'entorn, respecte a moltes coses. I aquest és un dels problemes. El tema dels rols que costa molt. Exacte, que costa. I més amb la meva quinta, que tot i que jo tinc una mare fantàstica, que la meva mare tenia claríssim que jo no podia fer de mà de casa, que això de casar-se... Molt bé si en sortia, però que si no, el nostre objectiu era ser bones professionals, tenir el màxim nivell d'estudis i allà ens van empènyer, tant el pare com la mare, però especialment la mare. Que bé. Que bé, doncs amb això entrem, perquè s'està passant el temps, i si no, no en parlarem, amb la secció de Dones amb Història, que és tot tan interessant, que també parlem d'una dona molt interessant que ens portes, que és la Margarita Sales. Margarita. Margarita Sales. Sí, era madrilenya. Sí, que era madrilenya. Ella... Va néixer madrilenya Astúries. Astúries, sí, perdona. El que passa que va anar molt petit a Madrid. Va ser una de les grans pioneres de la biologia molecular, jo t'he de dir que no la coneixia, Margarita Sales Falgueres. Va néixer l'any 38, va morir el 2019, no fa gaire. i va ser una de les grans pioneres de la biologia molecular i referent internacional en el camp de la genètica. Ella, que es va doctorar en bioquímica a la Universitat Complutència de Madrid, amb el seu marit va marxar als Estats Units on va treballar amb Severo Cheva, que va ser premi Nobel, i ell la va anar a investigar. I ella va tornar a Espanya i va fundar un primer grup de recerca en biologia molecular que va descobrir, això ho diré fatal, el FAC-O29, que és una troballa clau per entendre com es replica l'ADN. Exacte. I que això... Una cosa que m'ha impactat... Això permet, entre altres coses... Després ho expliques tu millor... replicar grans quantitats de NN a partir de mostres molt petites. I això ha revolucionat la biologia molecular, que en paraules, diguem-ne, més estàndards que entengui jo, com sempre dic, ha millorat la possibilitat de diagnostics mèdics, de proves forenses, d'investigacions de malalties genètiques, i és una recerca que va ser com molt important, i he de dir... que va generar una patent que va ser una de les més rendibles del Consell Superior d'Investigació. La més rendible fins ara. La més rendible fins ara. Mira. Sí, sí, la història del CSIC és la patent que ha donat més diners al CSIC. Sí, sí. I, a més, ella va haver de lluitar... A veure, era una senyora... Era marquesa, eh? Això no ho he vist. Això era marquesa, per tant, era una senyora de família vien, eh? No era una pobra que va haver de lluitar... Tenia un entorn... I el pare era metge. El pare era metge, la mare era mestre, per tant, venia d'una família amb pedigrí i a sobre culta, i per tant era normal que el procés normal que fes ella feia-los cap a la universitat, però és evident que va ser de les primeres dones a les facultats científiques, Amb ella se la reconeixia més per la senyora D, que el seu marit també era un... Sí, l'Eladio Viñuela. L'Eladio Viñuela, que era un científic important, però amb ella se la coneixia més per ser la senyora D, el senyor Eladio Viñuela, que no per la seva feina. I va haver de lluitar molt contra l'entorn. per tenir un nom i per poder tirar endavant. I la seva investigació, per què aquesta dona us l'he portada? Perquè em semblava important, perquè va ser de les primeres a treballar amb temes d'ADN, més enllà que ara el CSI, quan veiem que poden investigar a partir d'un trosset molt petit d'ADN, és gràcies que va descobrir aquesta senyora. Però va ser de les primeres que va començar a treballar amb la part genètica, els inicis, inicis, inicis de la genètica i, per tant, tot el futur de la medicina està amb la part genètica claríssim. Ella diu una cosa que és, vaig haver de treballar el doble per ser reconeguda a la meitat. Exacte, exacte. Que això m'ha semblat molt interessant i a més va ser membre de la Real Acadèmia de Ciències i la primera a ingressar a la Real Acadèmia Europea de les Ciències i de les Arts. Exacte. No sé si... S'ha fet molta feina, des de les entitats, de donar a conèixer dones científiques. Sí. Però costa molt, eh? Jo sempre no la coneixia, la malaltia de persones. No, és... Costa molt i costa molt fer-les créixer. A la Vall d'Hebron, que és l'hospital on anem tractant... Hi ha un mural fantàstic de 8 dones científiques que alguna matemàtica agrega, fins i tot. I dones que les coneixes en aquell panell però que no sabies ni que existien. I jo crec que, per sort, ara s'està fent un esforç important en què les dones anem cap a la ciència i... Perquè saps allò que les noies anaven cap a lletres i els nois cap a ciències, tot i que estic molt orgullosa de venir de lletres i el meu és vocacional. I, de fet, per als pares, el meu pare, el pare és ingenier, i el que li hauria agradat és que una de les nenes fos ingeniera. No se'n van sortir... Però és veritat que les dones en el món de les ciències i en el món de les matemàtiques ha costat molt que entresin. Ara s'estan fomentant les vocacions, tot el que es pot i més, i estic ben contenta d'això. Suposo que també és un tema que encara no les estudiem a l'escola. Exacte, o les estudiem poc. Perquè tu recordes la gent que, tampoc recordes tothom, però recordes una mica la gent que, almenys la meva quinta no estudiava, més allà de Marie Curie, que era l'única, no estudiava molt poc. Ara comencen a estudiar-ho una mica més. Una mica més. Jo veig el meu fill, el petit, que està en magisteri, i veig que tenen molt més, s'ha introduït el tema molt més en els cibres. En els cibres, està molt bé. Moltes gràcies per portar-nos a la Margarita Sales Falgueres, i a mi m'agrada dir sempre el segon cognom. El teu és també Montanyers. La mare sempre em diu, sempre dius el primer, no dius mai el segon. Aquí diem el primer i el segon. Hòstia, els dos, sempre. Escolta'm una cosa, entrem amb la recta final, re, queda un minut i mig, que aquí, re, m'acabant una mica, abans de agrair-te que ens hagis acompanyat, volia preguntar-te si algun dia la Rosa es perda, on la trobem? doncs em trobeu a TikTok o també a Instagram i a Facebook ho deia més filosòficament necessito perdre'm, on me'n vaig a qualsevol país del món jo sóc una enamorada dels viatges un dels grans reptes meus és viatjar aquest estiu amb la família hem estat a Perú que és un viatge dur i jo me'ls plantejo com a reptes, però també tenint la malaltia hem estat a Indonèsia, he pujat un volcà de gairebé 4.000 metres, aquest estiu he pujat gairebé a 5.000 metres d'alçada, això sí, sort que tinc el francès, el meu marit i els fills, que em van pujant perquè no sempre a la muntanya tinc els ulls oberts i a vegades costa respirar segons quina alçada. I això no t'he preguntat, Se te tanquen i se te obren moltes vegades al dia? Em passa molt sovint i el que em passa menys, però a vegades se'm passa i és terrible, és quan he arribat a estar dos dies sense poder obrir els ulls. El que em passa normalment és que se'm tanquen i se'm obren, allò que són segons, el que estic. Però hi ha vegades que són minuts o la setmana passada vaig estar un parell d'hores. Depèn. La Rosa d'Arcó, m'entenyés, que a vegades veu i a vegades no, i ha fet d'això ara, explicar. És que vos dius tu així, que me fa molta gràcia. La meva causa. La teva causa. I que ara és nostra també. Moltes gràcies. Gràcies a tu. Notícies en xarxa. Bona tarda, són les 7, us parla Mercè Roura. Brussel·les impulsarà aviat un estudi sobre el canvi d'hora. Així ho ha indicat el comissari d'Energia i Habitatge d'en Jong.