Heroïnes quotidianes: Dolor, Autisme, Fibromialgia i la Passió per la Muntanya

Música Aquí comença Heroïnes quotidianes. Música Un programa on les protagonistes són dones amb experiències a compartir i que ens inspiren en l'art de la vida. Música Us parla Bego Floria i avui ens acompanya Maite Serrat López, psicòloga, fisioterapeuta, doctora i investigadora de moltes coses, però sobretot de teràpies que tenen a veure amb el dolor, que és un tema, en una societat que estem amb molt de dolor, molt important, i la impulsora ens ho explicarà, de la primera expedició inclusiva i del primer club de muntanya, que vau arribar a l'Everest, ara al novembre, i ja teniu el projecte d'anar a les Dolomites. Sí, sí, el Camp Base. Ja, i el Camp Base. Bueno, és igual, em sembla molt meritori, no?, perquè éreu 30 persones amb diferents capacitats, entenc, no?, o amb diferents... Diversitats, discapacitats, capacitats... Sí, sempre busco la paraula correcta, perquè a més estem en un àmbit molt divers, no?, que no tothom té la mateixa, diguem-ne, manera de cap... O sigui, la manera de funcionar, o la manera, pot ser mental, no?, pot ser físic, o intel·lectual, i pot ser de moltes maneres. D'on vas sortir? Mira, comencem per aquí. Bueno, primer de tot, molt bona tarda, Mai. Molt bona tarda. Molt bona tarda, molt contenta que estiguis aquí a les heroïnes quotidianes. Ah, he fet un resum molt ràpid del que estàs fent ara, però també m'has d'explicar després tot el que has fet abans, des de ser àrbitre de tenis en l'elit, i ens explicaràs... Bueno, ara estan jugant al Djokovic, i allà a Miami, em sembla que és, que estan... No segueixo res de tenis, eh, actualment. I eres, i eres, i eres. I hi ha moltes altres coses que has fet al llarg de la teva vida, i sobretot sempre molt vinculades a la muntanya. Sí, això sí, la muntanya m'ha donat vida. M'ha donat molta vida. Tu, el teu centre treball és a la Vall d'Hebron? Actualment sí. Actualment sí. I és des d'allà on investigues tot aquest món, aquestes dues potes, no? El món del dolor, i a la vegada aquesta mirada social i inclusiva, que suposo que va també una mica lligat tot. Sí, va lligat, però sí que és veritat que des de la unitat d'expertesa de l'Hospital Vall d'Hebron és tota la cerca amb fibromialgia, i després ja, desvinculat del que és hospital i l'àmbit terapèutic, és el club inclusiu de muntanya, que és una cosa totalment a port, tot i que jo ho acabo lligant i evidentment persones amb fibromials i inclús que han fet la teràpia acaben vinguent en el club inclusiu per fer muntanya, però aquí ja sortim de l'àmbit hospitalari i terapèutic. Hi ha un tema, a més a més, que és recent en la teva vida i que tu ho vols fer visible, que és que t'han detectat autisme als 49 anys. Correcte. Que, diguem-ne, no és habitual, perquè normalment l'autisme com a trastorn, com a manera de ser... com ho defineixes? Per mi és una condició. El que passa és que, ja ho diu el seu propi nom, espectre autista vol dir que cada persona és diferent, però pràcticament amb totes les malalties cada persona és única i la forma de viure, la seva simptomatologia, la seva intensitat és diferent, però en aquest cas la pròpia definició d'aquesta condició ho porta, no? Espectre autista vol dir que hi ha moltes condicions diferents, per algunes persones continuarà sent un trastorn, en el meu cas no ho és. Crec que ha sigut un trastorn durant molts anys, però a dia d'avui no, és una condició, he nascut així i no és que s'hagi de fer res per curar-me, sinó simplement que s'ha de visibilitzar perquè les persones entenguin quin tipus de diversitat hi ha, perquè a dia d'avui ens falta molt com a societat, cada vegada es parla més d'inclusió, hi ha més àrees inclusives, que és una cosa que tampoc acabo d'entendre, com pot ser que hi hagi una àrea d'inclusió, perquè la societat hauria de ser inclusiva. Ella mateixa. Ella mateixa, en si mateixa. De forma transversal. Exacte, però afortunadament cada vegada es va parlant més d'inclusió, però realment estem molt allunyades. La inclusió està molt bé i ens agrada molt parlar-ne, però quan et trobes realment amb una persona davant que és diversa, no se'n toma massa bé. i segueixes prejutjant segons uns models establerts que els tenim tots, inclús jo mateixa. Fins fa poc, encara me'n recordo que parlàvem amb la meva germana, i ella me deia, ui, però si ara estàs a punt de complir 50 anys, perquè jo em queixava d'una mal tractada que em sento per la vida i per la societat, i me deia, bueno, i a la teva edat qui t'impedeix ara fer el que vulguis? I dic, doncs tens tota la gaó. I aquí és on me'n vaig adonar que inclús jo mateixa, hi ha un concepte en psicologia que en diem indefensió apresa, que és que un ha après a lluitar tant i si no se n'han sortit, de fet es fa un simil amb un elefant, és una mare elefant que té un elefant petitó, i la lliguen de la pota, el domador, la lliga de la pota, perquè no pugui estar amb la cria, perquè així es pot domar, no?, i pot domesticar la cria com vulgui. Llavors la mare durant molts anys intenta estirar d'aquesta corda per anar amb la cri i no ho aconsegueix. I arriba un dia que aquesta cria ja és gran, el domador li talla la corda i l'elefanta queda allà mateix. Ja no lluita, ha après tant que no se'n poten sortir que ja ha acceptat aquelles condicions. I una mica és el que m'ha passat a mi. És a dir, va ser el despertar de dir, doncs és veritat, ara qui m'impedeix? Jo mateixa tinc moltes coses de la societat perquè porto 40 anys obligant-me a intentar encaixar, a intentar ser com els altres, a intentar seguir uns patrons que a mi no m'han encaixat mai i que a més a més m'han fet molt de mal. De fet he intentat treure'm la vida 4 vegades en 40 anys i a dia d'avui segueixo dient que per mi no val la pena viure. A pesar de tot el que faig i no vull donar un missatge erroni que no faré res, de fet m'estic cuidant més que mai. Jo he patit de tot, he patit bulímia, he patit d'anorexia, ara m'estic cuidant moltíssim, l'alimentació, l'esport, tot i que he sigut esportista tota la vida i alpinista. He fet a la Concagua, que són quasi 7.000 metres, a Skilimanjaro, a Elbrus, Montblanc, moltes expedicions a Can Base d'Everest, a Napurna i a Lampic, i he estat sempre corrent per la muntanya, o jugant a terra, i soc molt esportista. Però ara estic fent com un entrenament, no?, més potent per cuidar-me molt, i o sigui que no faré res, eh? Però jo sempre dic que espero que aquesta vida m'ho retorni en que no em depari llarga vida. Uns anyets més i després ja... Aquesta mirada, diguem-ne, poc optimista sobre la vida, contrasta una mica amb tot allò que fas. Amb tots els reptes, en tinc moltíssim. Amb tot allò que fas, que tu et mou molt la lluita contra la injustícia, que és una cosa que t'ha mogut sempre, però que estàs fent moltes coses que, diguem-ne, o semblen contradictòries, no és que siguin, sinó semblen contradictòries amb aquesta mirada. Com ho expliques, això, una mica? Perquè les faig per seguir ajudant. Si puc ajudar en algú, i per això aquest club de muntanya em dóna la vida, jo moltes vegades dic, eh? Inclús amb la teràpia que faig, amb les persones amb fibromialgia, que em diuen, ostres, moltes gràcies, no? I moltes gràcies amb tot el que ens estàs ajudant. I dic, no, és que per molt que faci, mai us podré retornar el que vosaltres em doneu. I és una frase que deia, i no sabia dir exactament per què la sentia així, però no sabia dir-te exactament per què. I ara ho sé. Perquè és el que em fa continuar visquent. Si no fos això... És el teu motor. Jo, per mi, i tot el que faig, entre elles, anar al Camp Base de l'Everest, si em diguessis, és un repte meu, a mi em feia il·lusió anar al Camp Base de l'Everest? No. Per mi, no. M'ha fet molta il·lusió, en la mesura que he pogut facilitar que altres persones compleixin el seu somni. I així són tots els reptes que tinc per endavant, que n'hi ha molts. Aquest any anem al Teide, anem a Dolomites, amb persones que fa uns anys no sortien ni de casa. i no podien caminar més de 200 metres. I no s'havien plantejat mai agafar un avió o tenir un passaport. Llavors, poder ser partícep, no?, d'això i poder facilitar que aquestes persones compleixin somnis, com diem a l'entitat, que mai abans inclús s'havien arribat a imaginar, és una passada. I és el que em mou a seguir fent projectes i a seguir tirant davant i a seguir il·lusionant-me per la vida. Però si no tinc això, la vida en si mateixa... Ho deixarem amb aquesta mirada, bueno, curiosa, com a mínim. En tot cas, sí que, i després anirem al projecte Sin Project, sí que tu sempre havies tingut la sensació que el món era diferent, no? O sigui, que per tu, o que tu no acabes d'encaixar, ho estàs dient ara. Però si algú ara que no entén massa, jo t'ho deia abans preparant l'entrevista, jo soc molt profana, perquè no he tingut, bueno, per coses de la vida, no he tingut contactes amb persones que tinguin autisme o que siguin autistes, no? Per tant, amb algú com jo, que no hem tingut mai massa contacte, com m'expliques com he d'entendre jo, com ets tu i com hem de conviure de la millor manera possible, sense que, bueno, des de la comprensió. Sí, clar, per mi és un aprenentatge, perquè jo no sabia que era autista, no ho he sabut mai, de fet, amb 26 anys em van diagnosticar Transtorn Límit de Personalitat, TLP, perquè trencava absolutament tots els líbits, jo crec que he fet de tot i més, però, i perquè no m'he sentit mai encaixada, jo no he rebut mai bullying, no m'he sentit mai, o sigui, no ha sigut la societat que m'ha fet fora, sinó que jo he intentat incorporar-me, recordo, encara tinc els meus diaris quan escrivia de petita, en 7-8 anyets, i ara fa poc els vaig tornar a rellegir, i allà posava que el que desitjava més en aquesta vida era tenir una germana bessona, és a dir, algú que m'entenés, perquè jo anava amb les meves amigues i jo m'he sentia fora de l'aigua, de fet, hi ha un símil que poso actualment, que és que, clar, perquè moltes vegades les persones diuen, no, però si tots som raros, i diuen, ja, és com que tots tenim límits, però no tots els límits són iguals i no totes les rareses són iguals, llavors jo el símil que poso és, si agafem els peixos del mar, eh que tots són raros els peixos, ja des de l'estrelleta de mar fins a un tauró, tens els que són, no?, globus, o sigui, són raros, però tots sou animals de mar, tots respireu a dintre del mar, jo em sento un cavall de terra que porto quasi 50 anys intentant ficar el cap a dintre de l'aigua i dir, eh, jo si voleu sóc la més rara de tots, si és que no m'importa, ja em poso jo l'etiqueta de rara, però que jo vull viure amb vosaltres, sent la més rara, però viure a dintre del mar i no puc, és que m'ofego, no puc, i llavors jo he nascut amb un sentiment de culpa, de frustració i de gàbia contra mi mateixa per no ser capaç de poder viure en el mar i diu, és que jo no estic preparada, els meus pulmons, el meu sistema respiratori no està preparat per estar dintre de l'aigua, per molt gara que sigui, és que no és qüestió de gadesa. I què canvia ara el fet que tinguis aquest diagnòstic per tu? Moltíssim, moltíssim, moltíssim perquè m'explica tot el que m'ha estat passant, ja no vull encaixar, ja és que m'he d'assagnar, és a dir, jo he intentat matar-me quatre vegades a la meva vida, però perquè no he sapigut encaixar i jo pensava que era la culpable i ara ja deixo de responsabilitzar-me, de dir, no, és que, i quan dic això és perquè no he trobat el meu lloc, a mi la mort no m'ha fet mai por, al revés, ha sigut la meva gran aliada, precisament perquè he sapigut que en el moment que ja no pogués més em podia matar, és el que m'ha permès viure, a mi el que m'ha fet terror tota la vida és precisament viure, per això dic que espero que no em deparin llarga vida aquesta vida, no, perquè jo m'he passat 40 anys que obria els ulls i deia, ostres, torno a estar en aquesta vida, la vida m'ha pesat, imagina't caminar amb una motxilla de 100 quilos i que diguessis me torno a aixecar del llit i torno a provar una motxilla de 100, amb totes les coses que he fet, perquè he sigut un torbellino la meva vida i he fet moltíssimes coses i jo crec que també per pròpia naturalesa, per les meves múltiples capacitats, però també per aquest afandar és que necessito trobar un lloc d'espai on encaixar. si algú, jo vull ser com aquí, un grup que van 3 o 4 amigues i es troben i van a fer un cafè i fan aquí i surten i dic jo vull això i sóc incapaç de fer-ho i no és que m'hagin dit no vinguis, vine, vine amb nosaltres i jo he anat allà i dic i què hi faig aquí? Estic fora de lloc, totalment fora de lloc. Ara sí que has trobat una mica el teu lloc a més a més en la feina que estàs fent. Clar, però l'he trobat com jo sempre dic jo estic sola. El que passa que ara ja a la meva edat amb quasi 50 anys jo ja he acceptat que estic sola i que si estic sola la resta de la vida no passa res. Abans em revelava amb això i dic no, no, és que jo vull amistats perquè moltes vegades es diu no, és que les persones autistes sou solitàries, no tenim les mateixes necessitats que les altres persones, també volem ser reconegudes, també volem tindre amistats amb algú amb qui puguis parlar. Jo això no ho he tingut mai i ara ja he acceptat que no ho tindré mai i ja està i no passa res. He de buscar... Tens parella, tens família, això sí. Sí, sí, sí, tinc marit però tot i així jo em sento sola i jo dic jo estic sola en aquesta vida i ara estic bé perquè estic molt bé amb mi mateixa ara em cuido molt jo recordo que encara no tenia ni sis anyets i estava a casa fent deures que la meva mare sempre diria que la Maita sempre estava fent números, números, números, números, números i quan tenia la certesa que no havia d'entrar ningú de la meva família jo el que feia era donar-me cops de puny a la panxa perquè em sentia malament físicament o sigui amb mi mateixa perquè no sabia què em passava i he sigut una nena 10 jo sempre he sigut la que m'ha esfortit tot bé que he trep molt bones notes excel·lents, matrícules d'honor he jugat al tenis m'ha anat bé he tocat el piano m'ha anat bé he anat a la muntanya i de dir si tot em va bé i jo em sento tan malament que és el que passa exacte què passa però és estrany que haguem trigat tant a trobar és el que jo dic aquest que em passa és que és molt fort és a dir jo amb algunes persones amb fibromialgia que sé que han estat set anys tancades a casa sense sortir per indicació mèdica tens fibromialgia no has de sortir no has de sortir de casa no t'has de moure acabaràs en cadira de rodes i a més que és un discurs que ja hauríem de canviar i jo dic no, és que en algunes d'aquestes persones els han robat set anys de la seva vida i si ho miro en mi penso és que a mi me n'han robat 40 si a mi algú amb 9 anys 12, 15, 20 m'havessin dit això i m'havessin donat una ajuda ostres la meva vida hauria canviat molt i segurament ara no tindria aquesta percepció de la vida i no m'havés costat tant no hauria sigut tan dur el viure malgrat tot això has fet moltes coses moltíssimes que connecten bé, més enllà de les coses teves personals que és el que hem comentat has sigut jugadora i després àrbitre de tenis a nivell internacional has sigut alpinista bé, encara ho ets no? perquè això sí que no ho has de dir la muntanya no l'has deixat mai no, és que la muntanya no jutja i la muntanya ens tracta tots iguals siguis com siguis la muntanya està allà i ets tu qui l'has de respectar la muntanya no respecta després entrarem en la fibromialgia anem a la muntanya llavors per què decideixes muntar el CIM Project? el podeu buscar a Instagram CIM C-I-M C-I-M project de projecte Club inclusiu de muntanya és redondant en si mateix Club inclusiu de muntanya i projecte sí doncs mira doncs neix lligat a la fibromialgia és a dir amb la meva tesi doctoral jo que sóc una apassionada de la muntanya vaig poder demostrar com la teràpia fibrogol que és per persones amb fibromialgia que és educació en ciència el dolor teràpia cognitiu conductual mindfulness i exercici terapèutic que hem pogut demostrar doncs que té molts bons resultats doncs ens hem de parar un moment aquí perquè potser algú que ens escolta no sap de què estem parlant és a dir tu estàs fent investigació i després anirem al CIM Project amb temes de dolor i fibromialgia i això ho vincules amb una teràpia que es diu fibrowalk que és fibrocamina de fet estem a xarxes també hi ha un perfil que és fibrocamina que publiquem moltes coses en fibromialgia que és on estàs fent la investigació com a doctora com a amb els equips que esteu fent investigació a la Vall d'Hebron i això què és exactament si ho hem d'explicar amb algú que no té ni idea doncs és una teràpia multicomponent que de fet ara teràpia multicomponent feta per professionals sanitaris hi ha dos perfils claus que és el Rebec que li diem que és el psicòleg general sanitari que s'ha introduït en l'atenció primària i el FisioAPIC que són els fisioterapeutes d'atenció primària ara es farà s'implementarà tots els centres de Catalunya la teràpia multicomponent que són amb aquests components que hem explicat abans de l'abordatge bé la teràpia fibrogol que és fibrocamina no és tant caminar en si mateix tu pots fer la teràpia encara que no puguis caminar pensem que la fibromialgia és una malaltia molt complexa que no és desgraciadament només dolor no és aquest dolor generalitzat per tot el cos sinó que que s'acompanya de moltíssims símptomes de fatiga de rigides matutina també d'ansietat de depressió de problemes cognitius problemes sexuals no és de dones no te diré que està al 50% però pràcticament el que passa que se segueix mal associant a dones neuròtiques histèriques però és que hem d'avançar ja en el coneixement gent que no s'ho creu a més a més clar i el greu de tot això és que ja no és només persones de la societat sinó dintre dels estaments mèdics sanitaris aquí poso tothom al mateix sac jo no soc metge soc doctora però no sou metge soc fisioterapeuta i psicòloga però que a més igual parlar de metges que de sanitaris que encara tenim personal sanitari que diu que no creu en la fibromialgia hi ha algú que digui que no creu en el càncer o que no creu en una esclerosi múltiple en canvi la fibromialgia sí i és una malaltia tan complexa tan invalidant tan limitant tan incapacitant i que a més a més jo vagi a que algú m'ajudi i em diguin que estàs fent una mica de cuento que potser tu inventes una mica que deu ser que tens problemes personals que t'arreglis una mica et pintis et maquillis miris la part positiva de les coses i aquestes tonteries se't passaran ostres això és molt dur Déu-n'hi-do el patiment que tenen aquestes persones és molt gran i dones perquè els homes tot i que la tinguin no l'expliquen per un tema de rol social correcte per això hi ha un infradiagnòstic perquè l'home encara a dia d'avui no va tant a consulta mèdica si jo em trobo malament i soc home no aniré tant que si soc dona les dones tenim més propensió a poder expressar exacte i expressar que realment em trobo malament i buscar una solució i una vegada vaig al metge que el dolor de l'home és més creïble tu sí que tens dolor i per tant anem a buscar aquest diagnòstic la raó exacte que justifiqui la teva simptomatologia i si és una dona i té dolor generalitzat serà que tens la fibromialgia ves-te'n al psicòleg mal derivat al psicòleg com si només haguessis d'anar al psicòleg per problemes personals o al psiquiatre hipermedicalitzada i no et volis de casa exacte i no facis res i sí també he de dir que afortunadament això cada vegada va canviant més hi ha professionals que estan molt ben formats que atenen molt bé la fibromialgia però encara ens queda llavors estàvem això ho hem explicat per situar però estàvem amb el tractament del fibrowalk correcte llavors per atenció a aquestes persones hi ha aquest tractament que és un tractament no farmacològic no és excloent de la farmacologia la farmacologia hi ha de ser com jo sempre per dir que en la justa mesura i pel que es necessita però aquest és un abordatge no farmacològic que inclou aquesta part d'educació en ciència al dolor que és el coneixement de la neurociència d'entendre què és el dolor com funciona en el nostre organisme i és fugir del model biomèdic on la simptomatologia estava correlacionada directament amb la lesió o el danya en el teixit i passar realment amb un abordatge biopsicosocial i l'importància dels factors psicosocials tot i que jo sempre faig l'apunt que la part bio és molt important que no la deixem de... un exemple de diferència entre un abordament i l'altre per entendre-ho un és totalment mecanicista un és tu tens dolor perquè tens una quantitat de dany i jo només et tractaré aquest dany no tindré en compte res més quan parlem d'una part biopsicosocial és molt bé tu tens el dany però a més a més quins factors contextuals socials psicològics han pogut intervindre amb qualsevol dolor crònic perquè quan diem psicològic no vull que vagi en la línia que són malalties psicològiques perquè no ho són però evidentment hi ha factors psicològics que afecten i això ens passa a totes les persones encara que no tinguis fibromialgia dolor crònic un mateix tall a tu segurament no et farà el mateix mal i si no si fem memòria a tots ens ha passat perquè tots hem tingut dolor i ens hem fet algun tall alguna vegada no és el mateix fer-te un tall un dia que estàs bastant bé o estàs amb els teus fills o amb els teus nets i fa bon dia i tot va fantàstic si aquest tall te'l fas quan has tingut un dia horrible t'has discutit amb tothom i el teu cap t'ha dit que no fa més mal però ho sembla bueno hi ha més patiment associat a darrere no directament és a dir això no és una associació directa tu pots tindre un dia fantàstic i aquella petita punxa d'erta fer-te un mal increïble o tindre un dia nefast i fer-te un tall i dir doncs quasi no em fa mal és comprar possibilitats llavors hi ha molts factors que influeixen però hi ha una part bio i ho dic perquè hem passat d'un model biomèdic a que pràcticament és com si només influencessin factors psicològics i socials i dius espera que és que hi ha una part bio també hi ha una part de dany del teixit hi ha una part que t'has fet mal clar i que amb molts dolors crònics o per exemple amb malalties com la fibromialgia aquest dany a dia d'avui a dia d'avui encara no és prou objectivable no tenim les proves diagnòstiques per verificar aquest dany o aquesta lesió és a dir aquest dolor a què correspon hi ha factors psicosocials sí però també hi ha una part bio que a dia d'avui desconeixem llavors associar directament que com que la llum dels coneixements actuals amb les proves que tenim actualment no som capaços de detectar exactament què hi ha de disfuncional o què hi ha de dany no podem pressuposar que no hi sigui no podem dir no, doncs no tens és un dolor sense dany i en aquest context l'avenç de la vostra enfocament quin és? és tenir la part d'educació sense el dolor explicar tot això però clar molt més és una teràpia que són 24 hores dura 3 mesos un cop a la setmana 2 hores tot i que també hi ha el format virtual llavors és explicar tota aquesta part del dolor explicar evidentment la malaltia que és també explicar altres malalties que tenen alta comorbiditat com la síndrome de fatiga crònica i encefalitis miàlgica també la part de sensibilitat química múltiple hi ha persones que tenen també cefalees migranyes cames neguitoses colon irritables és a dir té un gran ventall de comorbiditats per tant és explicar correctament què és la malaltia que moltes vegades les persones pateixen aquesta malaltia però no els hi han explicat i el fet que la pateixis no vol dir que la coneixis jo soc autista i he hagut de buscar informació sobre què vol dir ser autista és a dir tu el que saps és el que tu pateixes però no el gran abast de la malaltia llavors és molt important explicar això la part aquesta de dolor llavors sí que hi ha una part d'exercici terapèutic però que dic de vegades aquest exercici és donar petites pautes per fer a casa o al llit hi ha persones que no s'aixequen del llit per tant no vull associar a que hi ha aquest exercici que vol dir que tant has d'anar a caminar a la muntanya i que has de caminar 5 quilos no pots fer la teràpia sense caminar a la natura i pràcticament sense caminar hi ha persones que han fet la teràpia que van en cadira de rodes i l'han fet igualment però sí que hi ha una part d'exercici que si es pot fer i sempre adaptat a les circumstàncies de la persona individualitzat pautat segon la seva simptomatologia comorbiditats el seu nivell que estigui actualment i les preferències el que diem sempre de decisions compartides no és que jo soc la doctora tinc el coneixement i et dic a tu el que has de fer sinó que t'explicaré de què va i ara arribarem en aquest pacte el que s'adapta millor a les teves circumstàncies i en el moment vital que estiguis i després hi ha una part d'abordatge psicològic que és teràpia cognitiu conductual i també el que en diem a l'ACT que és la teràpia d'acceptació i compromís per ajudar també a tota aquesta part torno a dir no perquè siguin malalties psicològiques perquè és que s'associa massa ràpidament si una persona amb càncer o esclerosi múltiple rep tractament psicològic tu no pressuposaràs que és una malaltia psicològica pressuposaràs que hi ha eines des de la psicologia que poden ajudar a sobreportar millor aquesta malaltia però dius que fibromials ja reben tractaments psicològics dius clar perquè és psicològic dius no no és això i llavors hi ha aquest abordatge llavors aquesta teràpia és la que faig a l'Hospital Vall d'Ibron però està disponible també a través de Simproject llavors qualsevol persona que vulgui fer aquesta teràpia la pot fer a través de la nostra entitat de l'entitat del Simproject que està a la Garriga però que és d'àmbit català és d'àmbit català ja la seu el seu fiscal és la Garriga que és on vius tu però sí però és d'àmbit català i per tant de fet Simproject ja tenim una seu a Xile de fet el 2026 un dels reptes que tenim és anar a Ojos del Salado que és el volcà més alt del món són quasi 7.000 metres perquè ens anem a trobar amb els nostres homòlegs de Simproject a Xile a Instagram ja estan posats i tenen el mateix logotip que el nostre però en verd el nostre és la muntanya del Pedra Forca la silueta de sota és la silueta del Pedra Forca i és de color blau ells són de color verd i posa Simproject a Xile i allà estic implementant també la teràpia Fibrowalk de fet però ja mesos estic acabant la formació a psicòlegs i a fisioterapeutes que facin aquesta teràpia a Xile i ara anem a l'objecte simproject i abans passem per la teva només per acabar que es pot fer de forma presencial però també es pot fer de forma virtual llavors es pot fer de fet està oberta hi ha persones que la fan de tot Espanya perquè a més a més està en castellà per això també es fa des de Xile i la forma més fàcil de poder accedir és que directament em demanin informació a través del meu número de telèfon que és el 616 980 1101 l'únic que demano és que no se'm truqui per telèfon a part de perquè soc autista perquè dono el meu telèfon personal no en tinc dos no tinc el de la feina i si m'ha de trucar el meu marit em truca en aquest número de telèfon llavors l'únic que demano és que sí per WhatsApp i ja contesto ràpidament i ja està que el torno a donar és el 616 l'autisme d'agafar trucades té veu bueno en el meu cas si jo jo les trucades i el contacte no era per saber sí a part de que pensa que el meu telèfon el tenen totes les persones que visito l'hospital tots els estudiants d'universitats quan vaig a congressos ràdio televisió el dono si tothom em truqués és que estaria tot el dia agafant el telèfon tot i que estàs tot el dia agafant missatges bueno ja m'has vist tu l'estona que estem clar perquè és que si ho deixo pel final del dia és impossible és que no arribaria llavors estic tot el dia contestant contestant contestant anem a explicar el que és el Simproject diguem-ne més a l'origen quan comences amb aquest projecte d'on et ve la idea sí aquest projecte neix precisament d'aquí el fet de demostrar dintre de la meva tesi doctoral com la teràpia fibrogol fibrocamina millorava els seus resultats en un context de naturalesa de fet actualment la teràpia no es fa dintre de l'hospital sinó que es fa en el parc del cargol a 30 segons de l'hospital de la Vall d'Abron sí correcte doncs a partir d'aquí clar vaig dir ostres estem en context de naturalesa i els hi vaig preguntar dic mira ara que acabem la teràpia portàvem-hi els 3 mesos dic si organitzés una sortida allò com de fi de teràpia no? si organitzés una sortida però a la muntanya o sigui no aquí al parc del cargol dic no no ens anem a la muntanya divertim-se dic vosaltres vindríeu? i la sorpresa va ser que moltes persones em van dir sí dic ostres persones amb fibromials i vindriu a la muntanya persones de 50, 60 70 anys que en la seva vida havien fet muntanya ni s'havien plantejat i em van dir que sí dic ostres que xulo majoritàriament dones? sí sí és la realitat assistencial la meva realitat assistencial és aquest 80-90% però no és la prevalença pel que comentàvem abans del dia de gènere sí ho deia per entendre però la realitat assistencial és que encara sí i abans vas començar llavors clar vaig ser com a sortida de fi de teràpia de dir doncs mira agafo-te un autocar fem tota l'organització i ens anem res una matinal a fer alguna cosa a la muntanya mira un que tenim més a proper a Montserrat però clar arriba un punt que dius això ho vaig fer un parell de vegades vaig veure que realment hi havia demanda que a les persones els agradava clar això no ho puc vehicular a l'hospital aquí hi ha d'haver una responsabilitat civil d'accident s'ha d'organitzar bé si passa alguna cosa això no es pot organitzar d'aquesta manera llavors vaig dir això ho he de vincular d'una altra manera totalment ja desvinculat d'ho que és hospital i d'ho que és teràpia i aquí és on va néixer l'idea de dir un club de muntanya on jo tenia molt clar que no havia de ser un club de muntanya per persones amb fibromialgia havia de ser un club per totes les persones tinguis o no tinguis una malaltia un trastorn una diversitat una discapacitat absolutament per totes les persones perquè era l'autèntic convenciment que així podíem com ampliar o magnificar o continuar els beneficis terapèutics de la teràpia continuar-los allà en un context ja fora terapèutic amb els beneficis que sé perquè els he els he els he pogut gaudir dels beneficis que té el fet d'estar a la muntanya que per mi ja dic és el meu pilar en aquests 50 anys de vida i d'on et ve a tu la muntanya? de tota la vida dels meus pares des de per via familiar sempre sempre sempre de fet al Camp Base de l'Everest han vingut els meus pares amb 82 i 80 anys i han vingut i amb ells he fet moltes expedicions amb ells ja hi havíem estat de fet havíem fet la volta als Anapurnas han vingut amb mi al Kilimanjaro hem fet també tota la Patagònia i jo la muntanya que he conegut de petita ho he fet tot amb els meus pares abans dels 12 anys havia fet ja tots els 3.000 del Pirineu de la mà dels meus pares i d'anar de càmping i llavors dins del simple jet que quants anys fa que està creat el club? doncs molt poquet tenim dos anys de vida pràcticament i vau decidir el primer res res res una cosa fàcil dèiem que en base de l'Everest ja està és que sóc així vinga i això ho vam fer al novembre explica'm sí perquè clar sí jo entenc que clar per qui no és inclús per qui és de muntanya que és un repte complex però a mi em resulta molt fàcil si t'he d'organitzar una expedició on me resulta més fàcil fer-la és un camp base de l'Everest o qualsevol altra expedició dintre dels Himalaies perquè hi he anat i ho conec i tinc els contactes i per mi és fàcil organitzar-ho tot i que bueno un repte de 30 persones poques persones et trobaries que volguessin organitzar una expedició d'aquestes característiques amb persones amb diferents capacitats amb una cadira jolet pel mig que és aquesta cadira que permet amb persones amb persones que no tenen correcte amb mobilitat reduïda en aquest cas era una persona amb paràlisi que per tant vam anar també amb la seva pròpia cadira de rodes doncs bueno és una organització complexa però a mi són les coses que m'emotiven i que m'agraden i tenia clar que el primer repte havia de ser de l'entitat havia de ser el camp base de l'Everest sense dubte i coses que van anar bé i coses a millorar el que va anar molt bé és que vam aconseguir arribar a totes les persones vam arribar a la lotxa més alta del món que és a Agora Shep la veritat és que bueno va ser una passada en molts anys en aquest cas dos anys de preparació i vam intensificar la preparació no l'últim any amb persones que fa uns anys mai s'hessin imaginat però ni pujar un puig mal i dius ostres amb una preparació i un acompanyament hem sigut capaces d'aconseguir-ho van haver-hi molts enterbrancs pel mig ens van cancel·lar tres vols de fet inclús es va cancel·lar el vol internacional que semblava que ens havíem de quedar quan ja s'havia acabat l'expedició que ens podíem quedar allà 10 o més dies sense possibilitats de tornar l'avioneta que vola de mantil la lucla el segon dia es va cancel·lar també i això em va cancel·lar absolutament tot el trec cada dia el vaig haver de refer on anaven a dormir i aconseguir el lloc va ser una autèntica bogeria però ha sigut una experiència increïble que ha reforçat molt a l'entitat a mi m'ha reforçat moltíssim no tot ha anat bé hi ha d'haver una sèrie de persones que no em van entendre tot i que vaig explicar que era autista i algunes persones ja els hi havia explicat abans i de dir penseu que clar jo he après a sociabilitzar no? i a tenir el comportament que bueno doncs les persones espereu no? que una persona tingui però sí que és veritat que on estarem són moments que poden ser crítics que evidentment el meu paper serà vetllar per la seguretat individual i grupal de cada una de les persones perquè pujar 5.300 metres hi ha possibilitat de risc d'edema pulmonar d'edema cerebral i per tant bueno hi ha un risc en què pots arribar a posar la teva perilla en joc de fet amb el xerpa que anàvem allà amb l'ària d'Aciens Mountains ell deia diu Maite no arribareu que de fet no era l'únic aquí a Catalunya hi ha molts que deien no arribareu però és que no arribareu ni a l'Ucla o sigui un grup divers com vosaltres on la líder és una dona no us n'en sortireu i això a mi molts ànims eh bueno jo dic tal qual perquè això m'ho han dit a la cara o sigui això m'ho han dit a la cara i ho han dit a membres de junta directiva que també venien a l'expedició de dir és que no us n'en sortireu si no ho aconseguireu llavors era allò de dir és que no sabeu amb qui esteu parlant a mi em dius que no doncs jo doble no? sí doncs caldo jo dos tasses i això i amb persones que ja tenien molta confiança abans jo els hi havia explicat i penseu que en aquestes situacions extremes hi havia un grup de coordinació del qual s'ocupaven un grup de 30 com vaig dividir com amb aquests de 5-6 persones on hi havia una persona responsable per atendre les petites coses que poguessin haver del dia a dia per evitar discrepàncies que és amb un grup de 30 sempre hi ha i amb situacions dures que és que clar penseu que sí que anàvem en lotxes no anàvem en tendes però són lotxes en què passes fred passes gana el menjar sempre és el mateix has de beure aigua és a dir has de complir tota una sèrie de requisits estàs amb alçada que complica molt la teva capacitat a pulmonar la capacitat de caminar són circumstàncies extremes llavors jo ja vaig avisar penseu que en algun moment és possible que la meva forma de comunicar les coses no sigui l'habitual o no sigui la que vosaltres espereu perquè en una situació extrema jo me comportaré perquè donaré prioritat a salvar a la seguretat o a la seguretat de les persones i tot i dir-ho explicar-ho i que tothom sí, sí, sí i durant els primers dies també ho vaig tornar a explicar que inclús algú me va dir mai que no fa falta que te justifiquis tant dic bueno vull prevenir jo crec que no va passar res però bueno algunes persones m'han penalitzat per segons comportaments comportaments bruscos o coses d'aquest tipus serien exacte o contestar saps és que no has contestat amb un tou prou assertiu ui que se'm cau a l'aigua perdoneu és que esteu escoltant i és el que dic el que per tu pot ser un home assertiu per mi o sigui jo he donat la millor versió de mi mateixa jo és que he sigut tan assertiva i tan empàtica és que no us ho podeu ni imaginar el que he arribat a fer i això però això m'ha donat molta força és que he d'explicar he d'explicar com me sento he d'explicar com ho visc perquè si no tu només et quedes amb la teva part i tot i ben t'ho explicat tu me segueixes jutjant per uns patrons des del teu punt de vista tres tablerts i dic no és just no és just després de tot per això has fet una mica com a campanya personal no? d'explicar que ets una persona autista i que per tant tens una manera diferent de relacionar-te sí perquè he pensat que jo era part responsable a dir clar si jo només mostro la meva part amb mascarada que diem en la part d'autisme la part que he après a ser social i a més a més soc una persona de moltes capacitats tinc moltes capacitats que segurament sobrepasso inclús en aquestes persones que no m'entenen les sobrepasso elles no no tenen la capacitat de gestió d'organització de fer que tinc jo llavors te pressuposen unes capacitats que no pot ser que després tu o em parlis malament o no siguis perquè ara si tens tantes capacitats és impossible que tinguis limitacions és que una cosa no té res a veure d'una altra tu tindres totes les capacitats que vulguis però també tinc limitacions i tinc unes limitacions importants sobretot en el tur i jo sempre acabant durant el dia el que es necessités i tal ara una vegada arribava ja tenia tothom col·locat jo no soc la que després de sopar es quedarà a jugar cartes es quedarà a fer un cafè es quedarà a veure un cop d'aigua dirà ai pues anem a fer una passejada no jo me'n aniré a la meva habitació me'n aniré al meu sac home aniré a passejar sola i de vegades això es pot veure també com una posició altiva és que aquesta no es vol relacionar amb nosaltres clar aquesta és la presidenta és la presidenta de l'entitat és la cap d'expedició i marca distància no és que soc així però soc així a casa meva jo no puc fer un dinar familiar el faig però 20 minuts jo dos hores amb la meva família i els meus pares me'ls estimo en bogeria he fet moltes expedicions amb ells han vingut al camp base de l'Everes jo no puc estar dos hores sopant amb els meus pares encara que sigui Nadal és que no puc em segueix al·lucinant que fins ara no t'ho hagin diagnosticat jo també al·lucino em segueix em segueix m'haurien facilitat molt la vida sí sí sí sí sí quins moments claus t'han marcat una mica la teva manera de ser i professional o aquestes decisions que has pres de cap a on has anat tirant m'han anat marcant les diferents activitats que he anat fent jo he fet períodes en què ha canviat totalment he canviat de parella he canviat de lloc de viure de fet he fet 11 mudances de casa o sigui ho he canviat tot he entrat en un món l'he explotat al màxim en poc temps he anat com allò no un torbellino i de cop i volta he canviat i he fet una cosa totalment diferent en 20 anys estava muntant franquícies franquícies massacres a mil si algú és de Barcelona de tota la vida les recordarà perquè va ser un boom bastant important vam muntar moltes franquícies per tot Espanya a Barcelona en teníem moltíssimes que eren massatges que no havies de demanar ara que era l'habitual en aquell moment correcte i vam ser el primer centre d'Espanya m'atreviria a dir que vam obrir de 8 del matí a 12 de la nit sense reservadora inclús teníem un centre pròpia Mare Magnum que estava obert 24 hores del dia la seu central la teníem al carrer Mallor Can Valmes i després teníem franquícies a Madrid Marbella Porto Banús amb Los del Río vam obrir una franquícia a Sevilla Sí, sí Aquests encara hi són Sí Doncs vas canviar i vas anar cap a on? Va ser un boom i llavors aquí la franquícia se'n va anar a Norris i aquí vaig canviar me'n vaig anar a Aragó vaig anar a viure a Aragó i allà me'n vaig dedicar a ser això guia de barrancs escalada alpinisme tot relacionat amb la muntanya un context totalment diferent i quan estaven allà fent coses de muntanya guia de bueno monitora de tenis de natació socorrista d'esquí tot el que vulguis va arribar una carta que clar llavors devia tenir uns 26 anys va arribar una carta això del mòbil encara anàvem justos a casa dels meus pares a Sant Feliu de Guíxols si volia ser anar d'àrbit al trofeig que abans es deia Conde de Godó a Barcelona i dic ostres després de tants anys clar jo de petita sempre havia fet tenis arbitrant i de fet el títol me'l vaig treure als 18 anys i havia fet alguna cosa per allà a nivell res de Girona i vaig dir ostres jo anava amb el cap rapat anava zero rapada amb gilet i a més estava superfort i catxes i dic ostres mira em fa gràcia saps després de tants anys vaig cap allà i vaig començar de jutge que li diuen de línia aquests que estem al costat de la pista i vaig començar allà els hi vaig agradar era un món que vaig pensar ostres no ho havia fet mai molt masculí a més a més sí però com que a mi m'agraden els reptes i les coses diferents doncs vaig començar i de seguida vaig encaixar molt bé de seguida me van dir vols anar a fer una copa d'Eivis i dic ostres jo puc anar a fer una copa d'Eivis i a més a més em pagueu que jo aniria gratis i així vaig començar copa d'Eivis de seguida me van proposar per ser jutge de cadira ja deixar de ser la línia jutge de cadira i així vaig aconseguir i el partit diguem-ne de com es diu això de més nivell que hagis arbitrat o així que t'hagi impactat més bueno clar és que he fet Roland Garros com Rafa Nadal clar sí tinc fotos amb ell he fet Roland Garros Gwyndle olimpiades per mi va ser una passada i a més quines olimpiades vas a estar les de Xina les de Londres i em van agafar les de Brasil el que va ser que aquí ja estava al final de la meva carrera i que vaig dir ja no és que ja no vull tornar a anar i em van agafar i vaig dir no és que no és el meu món me van llornar perquè una cosa això completament diferent i de més aquella època jo estava molt malament feia el torneix de tenis però quan arribava a l'hotel era un mar de llàgrimes de fet els matins havia de fer mans i mànigues perquè no se'm notés que havia que havia plorat amb les ulleres i allà tenia molts problemes amb l'alimentació també comprava compulsivament menjava compulsivament vomitava compulsivament fatal i cada vegada que havia d'anar amb un torneix de tenis bueno unes ploreres impressionants perquè no hi volia anar o cosa que una vegada estava allà doncs bueno anava trempejant però és una època que la vaig disfrutar molt no és un món per mi és un món molt elitista que clar tu pensa que comencem molts àrbits i quants acaben arbitrant a la final un llavors som molt amigues però esten silapífies que guai saps perquè em quedo jo ja i que em disculpin els àrbits de tenis molt competitiu els meus companys perquè deuen pensar carai quina imatge que té de nosaltres molt competitiu però sí jo això no i vas canviar radicalment sí quan vas anar a fer fisio i psicologia i llavors d'aquí és on vaig saltar després d'àrbit sí exacte aquí torno a Catalunya jo torno a Catalunya i torno a maximitzar jo ja era fisioterapeuta ja era psicòloga això ho he fet sempre tota la vida i vaig decidir anaves alternant anava alternant sí però aquí ja vaig decidir de dir intento dedicar-me a això que crec que és el que realment em ressona saps poder ajudar les persones jo sabia que la part comercial en 20 anys em va quedar clar la part més econòmica de franquícia que no era el meu món i allà vivíem de luxe i jo tenia clar que allò no era el meu món i llavors vaig dir jo crec que l'àmbit sanitari sí tinc aquestes dues carreres i aquí és on vaig decidir doncs fer el doctorat i que realment va ser un gran encert dedicar-me a la recerca i des d'aleshores treballes a la Vall d'Hebron sí i per què tries el doctorat en temes de dolor perquè jo ja havia vist a consulta persones amb fibromialgia i és una malaltia que sempre m'han preguntat per què et dediques perquè ja és jo diria que sóc activista ja de fibromialgia i jo no pateixo fibromialgia ni ningú del meu voltant pateix fibromialgia però em va ressonar tant aquella incomprensió aquelles persones que una simple paraula amable un t'ajudaré en aquest camí quan me preguntaves fibro caminar si era caminar aquest no és tant caminar sinó és un camí en el qual si tu vols jo t'acompanyaré és un camí a començar per intentar millorar per intentar entendre per intentar treure l'estigma per intentar treure el patiment i és una malaltia que em va captivar precisament el ser complexa a mi les coses senzilles no m'agraden i el ser incompresa això em va captivar i que a més a més me permetia perfectament la unió de les meves dues professions fisioterapeuta i psicòloga és que era era perfecte i ara estàs portant 22 grups de recerca com a coordinadora ara bueno estic a diferents societats científiques i col·legis professionals coordinant sí grups de treball i tots més o menys en el mateix amí tots en dolor i fibromialgia i aquí quin és el i amb això hem d'entrar amb dones en història perquè haurem de fer un titular perquè clar és tan interessant el que ens expliques que ens hem menjat el temps però amb això on creus que tenim els grans reptes futurs d'investigació i d'obrir camí cap a on creus que hem de mirar en quant a la fibromialgia i en quant al dolor clar establir biomarcadors hem de saber què hi ha darrere d'aquest gran dolor d'aquesta complexitat de tota aquesta part biopsicosocial realment de la part biològica perquè cada vegada sabem més factors psicosocials però ens falta encara tota la part que això és coneixement que prové de la pròpia neurociència quins són els mecanismes implicats que poden arribar a explicar la gran simptomatologia que tenen aquestes persones que té aquesta part que a dia d'avui encara no ho sabem doncs amb això entrem amb dones amb història un minut i mig perquè no ens donarà gaire temps però sí que volies mental el personatge que ens portes ni que sigui perquè ens ressoni també perquè m'ha semblat molt interessant que és Temple Grandin ho he dit bé que és bueno ella va néixer el 29 d'agost de 1947 a Boston Massachusetts i és una dona que també és autista però ella vinculada al món dels animals o sigui ha fet el tema per què ens has presentat aquesta dona que és una referent mundial en l'autisme en un moment en què a més era molt poc compresa i que ha escrit diversos llibres on ha explicat la seva experiència i on defensa la importància de respectar i potenciar les habilitats de les persones neurodivergents que seria la paraula diguem-ne més tècnica doncs veus això mateix que has dit per aquest motiu ella va estar molt en temes de ciència i natura veig que i va ser una i ha sigut molt influent en temes de benestar animal tu tens animals? no aquesta part no la comparteixo gaire però no és molt coneguda perquè jo no sabia dir-te van fer una pel·lícula i tot d'ella l'any 2010 amb la Claire Dance que va guanyar diversos premis a mi Globus d'Or i que explica la seva infantesa els seus reptes els seus éxits clar perquè ella el que va ser més difícil és que l'entenguessin en aquell moment clar és en l'any 49 per tant home 20 anys més gran que jo com a mínim 30 que tu doncs imagina si les de la meva generació ja ens podem sentir incompreses de fet no fa gaire una persona em va dir és que has nascut en una època que no et correspon doncs imagina-te ella persones com ella sí ella continua fent classes com a professora la Universitat Estatal de Colorado i fa conferències arreu del món sobre l'autisme i el benestar animal que no sé com ho vincula massa però bueno suposo que és bueno suposo que també bueno com tu fas amb la natura és el que t'anava a dir i qui vol que jo he acabat vinculant el tipus de fibromialgia amb natura sí explica que el món necessita tot tipus d'aments sí és que això no ens ho creiem és a dir per què evolucionem com a espècie animal i humana perquè hi ha diversitat si només ens relacionem entre familiars entre iguals l'espècie animal ja no humana és que no prospera el que passa és que després la diversitat no ens agrada és més fàcil estar clar si som quatre persones i tu dius A, A, A i dius ai mira ja ens hem posat d'acord tothom ve l'A no hi ha cap problema el problema és quan tu dius A dius Z diu punt i dius pera i ara com lligo una pera amb un A i un punt dius ostres tinc un problema i això és la diversència i això és la complexitat que porta però no vol dir que això sigui un problema per mi és la riquesa i és el motor que ens fa evolucionar com a espècie animal i com a espècie humana i com a espècie humana doncs amb això arribem al final se m'ha quedat de dir a la Temple Garden que ella va revolucionar el disseny dels corrals i escorxadors i va reduir l'estrès i patiment dels animals dintre de les seves busqueu-la busqueu-la perquè m'ha semblat una dona amb història molt interessant bé com la nostra convidada moltíssimes gràcies Maite a vosaltres Maite quan aneu a a Xile ai on aneu a a les dolomites al propers esteide el que tenim ja a tocar esteide i després hi ha dolomites però res des d'aquí ho seguirem a través de les xarxes moltes gràcies gràcies Léa Arjona per haver-nos acompanyat i gràcies a qui ens escolteu per ajudar-nos a conèixer arruines quotidianes cada setmana aquí estarem a la novaumites que es va rebaixar tanque