Montse Ruiz Guilera, resiliència, teatre i vida amb discapacitat visual

La locutora presenta Heroïnes Quotidianes i dona entrada a Montse Ruiz Guilera, actriu amb ceguesa. S’anuncia l’obra "Causalitats", patrocinada per la ONCE, que s’estrenarà a Molins de Rei en el marc de la setmana de la inclusió i que farà gira per diversos espais (seu de la ONCE, Esplugues, Centre Cívic Drassanes, etc.).

Montse explica les seves arrels a Molins de Rei: mare i avis molinencs, pare vingut de Ciudad Real arran de la guerra. Es reivindica la força i valentia de les dones de la família, especialment l’àvia que va tirar endavant quatre fills en circumstàncies molt dures. Es planteja la idea de l’"empenta" com a herència familiar.

Es parla de la miopia magna progressiva i degenerativa que pateix Montse, que fa tres anys li ha comportat ceguesa pràcticament absoluta (només percep llum). Explica que de petita no li van detectar el problema fins als sis anys i que la família no la va sobreprotegir, cosa que li ha donat caràcter. Relata la manca de sensibilitat de l’escola d’aquella època i com li exigien igual que a la resta sense adaptar res, obligant-la a esforçar-se molt.

Montse recorda la seva etapa escolar: seia a l’última fila pel cognom, no veia la pissarra, demanava a les companyes què hi posava i les castigaven per parlar. Estudiava fort a casa, però perdia contingut. Va voler deixar els estudis en acabar l’elemental, però el pare la va empènyer a seguir. En passar a batxillerat nocturn, amb adults i podent seure a primera fila, millora el rendiment, entén millor les matèries (especialment matemàtiques) i obté el batxillerat superior amb notable.

Després del batxillerat, Montse vol estudiar infermeria però la idea es frustra. Es casa, ajuda el pare a l’oficina i fa vida laboral mentre forma una família amb dos fills. La miopia continua avançant: als 23 anys ja té 25 diòptries, en perd més amb els embarassos i la visió es va deteriorant sense aturador. Prova lentilles adaptades i posteriorment unes ulleres especials (microfaceta) que minimitzen el gruix del vidre, però la malaltia segueix evolucionant.

Amb 35 anys, Montse pateix una degeneració macular pròpia de persones molt grans. A Bellvitge detecten també un problema de còrnia i li proposen un trasplantament innovador per salvar l’ull esquerre. Després de dos anys en llista d’espera, l’operació fracassa i perd la visió de l’ull. Això desencadena una depressió profunda: deixa de treballar, es tanca a casa, passa el temps mirant la tele i menjant. Aquest període s’allarga uns quatre anys.

Els pares de Montse, preocupats, li diuen que ha de sortir, caminar i cuidar la salut. La metgessa de capçalera confirma el diagnòstic i li recomana anar a la ONCE, cosa que ella no havia considerat. Quan hi entra, veu persones cegues completament que fan vida plena i sent que "li obren els ulls": deixa de veure’s com una inútil i comença un procés de reconstrucció amb ajuda de psicòlegs, companys i tallers.

Fa tres anys, després de quatre desprendiments de retina seguits, Montse perd la poca visió que li quedava i queda només amb percepció de llum. És un segon gran cop, però gairebé simultàniament rep la notícia que serà àvia, fet que li dona un fort motiu per tirar endavant. La ONCE l’acompanya novament: li adapten la casa, li ensenyen a caminar de nou, a usar el mòbil i a tornar a sortir al carrer amb autonomia.

Poc després d’entrar a la ONCE, una companya li proposa unir-se al grup de teatre. Montse ja havia fet teatre de petita i li agradava molt. Redescobreix aquesta passió i comença a formar part del grup de teatre patrocinat per la ONCE. Paral·lelament, recupera el gust per la lectura a través dels audiollibres de la biblioteca de la ONCE, que compta amb uns 90.000 títols.

Montse descriu el procés d’aprendre a caminar sola després de perdre la vista gairebé del tot. La tècnica de rehabilitació li marca el primer recorregut fins a la Plaça de la Vila i li demana que l’endemà el faci sola. Ella lluita amb la por al llindar de la porta fins que surt. Durant diversos dies va avançant "un trosset més" fins consolidar l’itinerari. Explica la sensació de desorientació davant del trànsit i la importància de l’acompanyament gradual.

Es reflexiona sobre si la societat està preparada per conviure amb la diferència, especialment amb la ceguesa. Montse diu que hi ha gent amb molta empatia, però que en general la societat és força egoista. Tot i així, destaca que a Molins de Rei se sent molt recolzada: la gent l’ajuda sovint, tant si la coneix com si no, i ella accepta aquesta ajuda. També es menciona la seva vinculació amb l’entitat Enreda per la discapacitat, amb la qual participa en activitats.

Montse explica una experiència molt especial amb Enreda: pujar al Puig Madrona amb una Joëlette, cadira amb una sola roda i quatre portadors que permet pujar cims a persones amb mobilitat reduïda o ceguesa. Va ser la primera persona cega que van portar i li van fer audiodescripció del paisatge (gebre, cavalls, masia, vents, curriols...). Destaca la bellesa d’aquest tipus d’activitats i el paper d’Enreda i d’altres col·laboradores com la Núria Monfort i l’Eva Matamoros.

Montse reconeix que l’única cosa que realment enyora és no poder veure la cara de la seva neta. No obstant això, ho compensa amb el tacte i la presència constant: la toca molt, l’abraça, juga amb ella i li explica contes inventats. La nena, tot i ser molt petita, ja l’agafa de la mà i la guia. Montse sent que gaudeix molt més de la creixença de la neta que no pas de la dels fills, perquè ara té més temps i menys càrrega laboral i domèstica.

Montse explica que està aprenent Braille, tot i la dificultat que comporta fer-ho a una certa edat per la pèrdua de sensibilitat als dits. Coneix ja l’abecedari i l’utilitza per orientar-se en entorns com ascensors. A més, insisteix en la dificultat emocional d’acceptar el bastó blanc: la família i l’entorn sovint li deien que no el portés perquè ja l’acompanyaven, però ella necessitava autonomia. Després de caure diverses vegades al carrer, decideix fer el pas definitiu i no separar-se’n.

Comentant una anècdota viscuda de camí al programa, Montse explica que sovint la gent camina mirant el mòbil i no veu el bastó blanc, fet que provoca ensopegades i situacions de risc. Tot i que la majoria es disculpen en adonar-se’n, això evidencia nous hàbits socials que dificulten encara més la mobilitat de persones cegues. Es subratlla la necessitat de prendre consciència col·lectiva, encara que Montse assumeix que no pot fer pedagogia amb tothom i que ha de continuar endavant malgrat aquestes situacions.

Montse descriu que a Barcelona només fa els recorreguts que li han ensenyat les tècniques de la ONCE (a la mateixa ONCE, a l’oculista, etc.), mentre que a Molins de Rei es mou amb més llibertat perquè coneix el poble de tota la vida. A casa, ho té tot marcat amb "llàgrimes de silicona" i plantilles fetes amb impressora 3D per controlar els fogons i altres aparells digitals. Aquest sistema li permet cuinar i fer moltes tasques de manera autònoma, malgrat els riscos que evita conscientment (com fregits).

Es detalla com la tecnologia ha revolucionat la seva autonomia. Amb VoiceOver, el mòbil li llegeix tot i li indica opcions. Utilitza apps com Be My Eyes per descriure fotos i vídeos amb gran precisió, especialment de la seva neta. També fa servir aplicacions per saber l’estat dels semàfors i Navilens, que mitjançant etiquetes als transports públics i museus la guia per estacions, línies i exposicions, informant-la de la seva ubicació i de les opcions de desplaçament.

Montse reivindica que, gràcies a aquestes eines i a la ONCE, pot seguir disfrutant de la vida "d’una altra manera" però amb plenitud. Explica que la ONCE exigeix molta qualitat als seus grups de teatre: si el nivell no és bo, no hi ha subvenció. L’objectiu és que el públic vagi a veure teatre de qualitat, no pas a fer caritat o a veure "el grup de cecs". Volen que l’espectador s’oblidi de la discapacitat i simplement gaudeixi de l’obra.

Montse explica com viu el teatre: diu que es transforma completament en personatge i que la manca de visió fa que perdi la vergonya perquè no veu el públic. Ha interpretat també papers d’home, estudiant la gestualitat masculina. Aclareix que forma part del grup oficial de teatre de la ONCE a Barcelona, ara anomenat "Causalitats", i que a Tarragona hi ha el grup "Amanida". L’obra "Causalitats" s’ha creat a partir de les experiències reals dels actors sobre pèrdua de visió i moments vitals crítics, amb un to d’humor i escenes breus enllaçades amb música i intervencions tipus "Cubana" dins i fora de l’escenari.

Es parla de com ha canviat la terminologia sobre discapacitat (de "minusvàlids" a "persones amb discapacitat") i de la necessitat d’una societat per a tothom. L’obra "Causalitats" també és un crit a la integració: mostrar que les persones amb discapacitat volen i poden formar part activa de la societat. Montse destaca que al teatre treballen molt la qualitat per fer oblidar al públic la ceguesa dels intèrprets i que el control de la ONCE, a través del seu departament de cultura i de Madrid, garanteix aquest nivell.

Montse explica que la ONCE els obliga a estrenar una obra nova cada any i a fer almenys 10 representacions. Assagen setmanalment, i en el cas de l’actuació a la FEDE han replicat exactament les dimensions de l’escenari per practicar. Relata com, un cop va aprendre a moure’s per Barcelona, va aprofitar-ho al màxim: es va apuntar a coral, ball, Braille i altres activitats a la ONCE, passant de gairebé no sortir de casa a anar-hi quatre dies per setmana. Ara ha reduït una mica el ritme, però continua molt activa.

S’introdueix la secció dedicada a dones de la història i es presenta la figura de Leonor d’Aquitània, duquesa, reina consort de França i d’Anglaterra, mare de Ricardo Corazón de León i mecenes cultural a l’Edat Mitjana. Montse l’ha triada arran de la lectura d’"Aquitania" d’Eva García Sáenz de Urturi, que la va impressionar pel seu caràcter avançat i poder polític en un món d’homes. Aprofitant el tema, Montse explica com llegeix actualment: dispositiu específic per a llibres DAISY, Alexa connectada a la biblioteca digital de la ONCE i mòbil. Té desenes de llibres descarregats i diversos començats alhora.

Montse descriu el club de lectura de la biblioteca de la ONCE, que proposa un llibre al mes i organitza trobades amb autors. Explica el cas de "Les noies de Sants" de Tània Juste, que relata la vida d’una família amb cinc filles que deixa València el 1915 per instal·lar-se al barri de Sants. El llibre combina història familiar, retrat de barri, guerra civil i postguerra, amb personatges molt definits i situacions que mostren les dificultats de les dones. L’autora va revelar que les protagonistes s’inspiren en membres reals de la seva família.

Montse comparteix altres passions: el ball (country, salsa, bachata) que practica des de fa anys, primer a Sant Feliu i després a la ONCE, fins i tot com a voluntària donant classes. Explica una activitat a la Plaça del Palau on va ensenyar balls per visibilitzar la capacitat de les persones cegues. També parla de la seva afició a la cuina: després de quedar-se cega va dubtar si podria cuinar, però ha aconseguit fer canelons de Nadal amb èxit, organitzant-se bé, anant a poc a poc i acceptant que triga més temps.

Montse explica que, tot i no veure-hi imatges, encara percep la llum, que l’ajuda a orientar-se dins de casa, sobretot al bany. La foscor absoluta li fa por, motiu pel qual encén sempre els llums i evita sortir de nit sola, ja que es desorienta més. Parla també de casos de ceguesa sobtada (com un company que va perdre la vista arran d’un cop al cervell) i remarca la importància de la ONCE: psicòlegs, tècnics de rehabilitació, tiflòlegs… Recomana a qualsevol persona que es quedi cega d’anar-hi com a primera referència d’ajuda.

Montse comenta que recentment ha après un nou itinerari des de Palau Reial fins a la ONCE, suggerit per una nena (l’Estel). Remarca com continua aprenent recorreguts nous quan ho necessita. Bego observa que a la vida de Montse hi ha moltes dones clau (familiars, tècniques, metgessa, activistes, neta), i Montse fa un reconeixement especial als seus pares, que van tenir un paper fonamental en els moments més durs (trasplantament i pèrdua de visió). El programa es tanca amb un agraïment mutu i la invitació final a veure l’obra "Causalitats" i seguir el grup de teatre en futures funcions.