14a Trobada FECMA: atenció primària, seqüeles i qualitat de vida, IA i impacte legal-laboral en el càncer de mama

PICAMA Bon dia! Us saludem des del programa setmanal PICAMA, bagatgin sobre salut relacionat amb els àmbits saludables i el tractament i prevenció del càncer de l'Associació Prevenció i Informació Càncer Molins-PICAM, associació de pacients al servei de pacients. Avui tenim amb nosaltres a la Verna Moreira, presidenta de l'Associació Prevenció i Informació Càncer Molins-PICAM, i a Utilia Mingorance, infermera, que ens parlaran de la 14a trobada de la Fundació Espanyola de Càncer de Mama, FECMA, que es va celebrar els dies 19 i 20 del passat mes de juny a Santander. Bon dia, Verna! Bon dia, Oti! Bon dia! Bon dia! Moltes gràcies per haver-nos invitat a parlar sobre FECMA. Gràcies a vosaltres per haver vingut. A vosaltres, per haver vingut, exacte. Exacte, exacte. A veure... Moltes gràcies per invitar-me. Faltaria més, Oti. A veure, expliqueu-nos, en què va consistir la 14a trobada de FECMA que es va celebrar els dies 19 i 20 del passat mes de juny a Santander? Qui vols que comenci? Como tú quieras. Exacte. Vols començar tu, Oti? No, perfecto. Mira, esta reunión es una reunión para compartir vivencias, información y experiencias de la estrategia relacionada con el cáncer de mama. Y, bueno, son diferentes asociaciones de toda España, de las comunidades de toda España, y se reúnen allá para hacer un poco de información de todo lo que se va haciendo durante todo el año. Eres muchísimas asociaciones, ¿verdad? Sí, sí, un montón. La verdad es que yo era la primera vez que asistía y me quedé impresionada porque sí que somos bastantes asociaciones y la verdad es que da gozo de que nos impliquemos tanto las mujeres cuando hemos padecido un cáncer de mama, que a veces nos quitamos del medio porque estamos deprimidas o estamos un poco dolidas por lo que no ha tocado y realmente a veces es necesario expresarlo y la gente, pues, muy bien. Me gustó muchísimo la reunión y realmente le doy las mil gracias a la Verna por haberme invitado a ella. Ay, tan triste. Por favor. Oti, además eres parte de la entidad y parte del equipo de Dragon Boats, por favor. Gracias, gracias. No sé si quieres añadir un poco más, Verna, porque... Bueno, solamente añadir, voldría afegir que es una trobada. Es una trobada de las entidades que están a toda España. Llavors, también hemos de agrair a FECMA, a la organización, que cada año nos instalamos en un hotel maravilloso, on preparar, pues, a banda de l'assemblea de FECMA, que la fem, doncs, una... Bueno, un... Com un soparet, una cosa freda, però que això dona oportunitat de compartir idees, el que cada entitat ha estat fent durant l'any, com cada comunitat té, veus, diferents maneres d'expressió, no?, de conviure amb el càncer. Sí, sí. Hi ha coses bones, coses dolentes, tens l'oportunitat de comparar. D'intercanviar, en certs. Sí, i d'intercanviar. I en aquest sentit, doncs, és una meravella poder intercanviar, perquè sempre és enriquidó. Oh, i tant. A més, el paratge, doncs, és meravellós. Santander és una ciutat que us la recomano molt. Sí. És molt acollidora. El Cantàbric ja sabeu que és molt maco. La temperatura és excel·lent. Ideal. És ideal. I, a més a més, l'encontre es troba dins de la universitat, dels cursos de la Universitat Menéndez i Pelayo, dels cursos d'estiu, i es fa amb un paratge també meravellós, i inolvidable, com és el Palau de la Magdalena. Ara, ara. I això, doncs, la veritat és que val la pena, sols per visitar-ho, ja val la pena també anar-hi, no? Però també les xerrades que es van fer, ja que dic que són l'últim de l'últim. És un resum una mica posat del que han hagut en els últims congressos internacionals científics, com és ASCO, ESMO, i després també coses del propi Sistema Nacional de Salut. Això és tecnologia puntera, vamos. Sí, saps? Totalment. Sí, i més que tecnologia, doncs, avanços. Avanços que hi hagi dintre de la tecnologia o dintre de la investigació. Ah, exacte. I de l'aplicació dels nous tractaments, també. Ah, molt bé. Bé, ara, la que ho vulgui contestar, m'és igual. La pregunta. Quines entitats varen participar? Bé, això ja ho hem contestat una mica. Ja heu vist, ja heu vist. Quedarien les dues primeres, ja les has dit. Sí, hi ha entitats de tot Espanya. Des de l'ho hem de donar gràcies a l'entitat de Santander, que és la que cada any organitza, i que la seva presidenta és també la presidenta de FECMA. FECMA són les inicials de la Federació Espanyola de Càncer de Mama. I comptem que van haver-hi ja des de les entitats, jo no me'n recordo dels noms, em perdonareu, però des de tot el nom, tot el nord de... Home, Déu-n'hi-do. Sí, des de l'associació Àgueda, que és de Múrcia, l'Amiga, l'associació Alba, vull dir... Moltíssimes. El que no les esmenaré totes, però, per exemple, nosaltres mateixes vam compartir taula amb l'associació basca i l'altra, quina era, Oti, que no me'n recordo. La de Galícia. La de Gallegó. Molt bé. Galícia, País Basc, després ja... Vaig trobar una mica faltant la representació de Madrid, també ho he de dir. Sí, sí, és curiós, però bé, Extremadura, Andalusia, València... Baleares, també? Sí. Sí, sí, també. I Canàries, també. Tota Espanya, no? Sí, sí, era quasi tota... Sí, sí. I d'aquí, de Catalunya, ens vàrem trobar també amb les entitats de... La Ginesta, que està a Villafranca, la Olivera, de Manresa, la de Lleida, també van estar, o sigui que... I potser me n'en deixo alguna, eh? Potser... Perquè a l'ESA de Montserrat també tenim una molt bona entitat, que es diu Ariadna, i també hi eren. O sigui que aquí a Catalunya doncs tenim quatre entitats que són... que toquen molt el càncer de mama, que estan a diferents poblacions i és... Bueno, és important. Anar-vos molt bé, no? És important, exactament. A veure, en quant a la importància de l'atenció primària en el diagnòstic i seguiment de la pacient amb el càncer de mama, a quines conclusions es van arribar allà? Jo penso que la Oti... Oti. T'ha cedut la palabra. Sí. Bueno, la conclusió és que, bueno, el médico de família juega un papel molt important en l'atenció de càncer de mama. Primer, per la detecció precoz. És el primer que vamos i decim, oi, tenim aquí alguna cosa que ens molesta i no ho mira. Després, també, el seguiment de la paciente durante i després del tractament. I també la promoció que fa de la salut i la prevenció de... Com he dit, la prevenció. També la educació sanitària, que és molt bona, perquè jo penso que todas tendríamos que sabermos palpar les mamans i detectar i saber lo que tenim nosaltres mesmas en el nostre pecho. I després també és el que fa la derivació a tots els especialistes que ens tenen que tractar. I també és molt important que estiguin el seguiment a largo plazo. Jo penso que això és importantíssimo perquè a vegades ens encontramos que els oncòlogos estan molt ocupats i tens alguna pregunta o alguna angustia que també ens viene de vegades en quan i tens ahí el médico de família que poden solucionar molts casos d'aquest. Oti, quan parles de... Perdona, perdona. Sí, dime, dime. Que quan me parles del seguiment a largo plazo, ¿esto està cuantificado en anys o no? Bueno, cuantificado no, perquè realment quan nosaltres ens deixem de... no estan en alta en la oncòloga, realment qui ens quedem en manos és el médico de família i és quan realment si tens recidiva o tienes els tractaments que a vegades ens deixen secueles, és el que no soluciona molt els problemes. Muy bien. Claro, pero revisiones, lo que son revisiones... Revisiones a partir de... Claro. Es que sí, bueno, yo lo digo por mi caso en particular que normal, bueno, yo tengo cinco años de tratamiento, después seguramente que me darán el alta y pasaré a que me controle el médico de familia y esto. Supongo que esto es según el cáncer que te han detectado también, porque hay unos que son para toda la vida, por así decirlo, y otros que son que ya dejan estar libres de enfermedad, están curados. O sea, según cómo, pues... Yo pienso que el médico de familia es primordial en nuestro... en nuestro día a día y como enferma de cáncer de mama, porque él nos... También a nivel emocional, cuando tú estás emocionalmente muy tocada, él te ayuda bastante en este sentido. Y también el apoyo familiar, que él también, bueno, pues está ahí también con la familia y esto. Y aparte también, pues claro, si tienes algún efecto secundario de los tratamientos o si tienes alguna recidiva, pues él también ya te deriva a ciertas especialistas que nos pueden mejorar todo esto. ¿Porque la figura del psico-oncólogo en el seguimiento existe o no? Sí, sí que sí, sí que sí. Este ya más es a nivel de hospital. Bueno, cuando vas al hospital, en mi hospital, por ejemplo, está el psico-oncólogo, está... y sí, pero el psico-oncólogo normalmente cuando llevas una temporada y esto, ellos te dan el alta y después, pues claro, te quedas, a veces hay adeptos y bajos porque, bueno, la enfermedad te va, pero... Exactamente. Ahí está, ahí está. A ver, esta vamos a dejar que la contesta de Berna, a ver, bueno, que la puedes contestar tú también, eh, pero a ver, i también per abordar les conseqüències personals i laborals en relació al càncer de mama. Sí, en aquest sentit, sobretot en blocaren les conseqüències, això, es va tractar molt el divendres 20, ja era l'últim dia, al matí, i bé, es van parlar de temes, per primera vegada potser es van realment aprofundir en les seqüeles que hi ha, no? Sobretot, per exemple, es havia parlat de les assegurances, que es van parlar sobre la nova llei, que les asseguradores tenen l'obligació d'assegurar a un pacient oncològic o a algú que hagi passat càncer, no? I que també n'hava lligat una mica amb la llei de l'olvit. Després, es va parlar, per exemple, de l'obtenció d'hipoteques, no? Que hi ha problemes i que no tenen per a veure i perquè és una malaltia, sobretot, que en aquests moments, doncs, bé, ja estàs donada d'alta. Després, es van parlar sobre, bé, aspectes, els aspectes laborals, que, bé, cada empresa té la seva política, però hi ha una obligació de, per exemple, el canvi de lloc de treball dins de la mateixa empresa, adequar-lo a la pacient, sobretot, si ha tingut un càncer de mama i ja no pot fer força o hi ha el risc de desenvolupar un linfedema, no? Però, clar, també aquí ens vam topar amb que, clar, cada empresa és un món i que moltes, doncs, encara acomiaden les persones que han tingut càncer, no? Sí, sí, passa això. També es va parlar del que són les seqüeles, aquestes que et queden, després, ja no durant el tractament que tens, bueno, els efectes secundaris, no? Sinó, aquelles seqüeles que et queden, com és, per exemple, la pèrdua de memòria. I, clar, són seqüeles que a vegades és difícil de poder gestionar el com mètodes per recuperar-lo, perquè, perquè, clar, va sortir que no és el mateix la pacient que té, que té 70 anys que necessitarà ja potser un altre tipus de tècniques i que, a més a més, doncs, se li ajunta ja una mica el fet de ja fer-se gran o de pèrdues de memòria per l'edat, senzillament, i amb el tractament, amb les seqüeles del tractament, que no una que en tingui 35. Exacte. I també es va parlar de l'angoixa que això provoca. Això sí. Perquè pot arribar a provocar molta angoixa, perquè depèn del tipus de pèrdua, a vegades és més, a vegades és menys. Es van parlar també molt dels efectes d'aquests tractaments que es fan, sobretot hormonals, després dels tractaments principals, com són el letrozol o el tamoxifer, sobretot el letrozol que provoquen uns grans dolors d'articulacions i llavors això fa que la qualitat de vida teva no sigui tan apropiada, perquè clar, t'estàs prenent aquest medicament i després t'has de prendre un munt de calmants. i a més a més perquè com que s'han de prendre entre 5 a 7 anys pot arribar a afectar molt tota la zona de les articulacions i fins i tot trencar tant d'ons o tenir la musculatura molt dèbil i bueno aquestes coses doncs també es van plantejar com a què estem fent no? amb la qualitat de vida val la pena potser allargar-ho tant de la conclusió va ser que potser s'havia d'investigar potser més no? La més investigació sobre aquests temes perquè a vegades se centra molt la investigació amb els nous medicaments en buscar dianes però en canvi no la qualitat de vida del pacient després del tractament o durant el tractament es deixa una mica a banda no? i també també és important perquè són tractaments molt llargs i a vegades són crònics i clar durant aquest període doncs la qualitat de vida també s'ha de també s'ha de investigar sobre com millorar aquesta qualitat de vida sobretot per minimitzar tots aquests efectes secundaris no? les xerrades van estar molt bé perquè no sols era explicar-ho sinó que després hi havia un debat de cada una d'elles i allà era quan s'exposaven casos i experiències i podria estar molt bé hi havia qui feia preguntes però hi havia qui es posava les vivències que havia tingut cada entitat o cada pacient i a més deu arribar a conclusions per el que has dit jo volia també de la medicina personalitzada també perquè avui en dia ja s'està fent molt personalitzat el tema també es va parlar de això en la taula rodona no? Oti? Se habló bastante de la intel·ligència artificial que esto lleva a los tratamientos a ser muy individualizados esperemos que se vaya aplicando en todos los hospitales y esto porque si ya sí que son bastante individualizados ahora pero yo creo que con la intel·ligència emocional tal como nos lo explicaron serán más todavía más todavía entonces yo creo que esto es buenísimo esto es importantísimo ahora ya se está haciendo realmente cada caso es diferente yo conozco muchísimas personas y cada uno le hacen un tratamiento que no que no sea muy personalizado bueno sí el tema el tema es que bueno va sortir també que no a mi el que me va agradar per exemple de la intel·ligència artificial és que s'utilitza per individualizar per individualizar per fer una medicina més personalizada sense sense renunciar l'equip mèdic sense renunciar sense renunciar al metge sense renunciar que tu tinguis el teu metge a banda de que ja sabem també una de les coses que es va dir que a mi em dic ostres ojalá se pugui aplicar aviat és que clar la intel·ligència artificial permetrà una de les coses que sempre hem protestat i és que el metge està teclejant a l'ordinador i no mirant-te la cara i no mirant-te la cara i mentre tu li estàs explicant i això clar farà que hi hagi una atenció plena no d'una comunicació millor i això també és molt important la millora de la comunicació no perquè entra pacient i i i i i i i l'equip mèdic Estava dirigit a aquesta trobada a professionals de la medicina també a les associacions i també a pacients que havien passat pel càncer de mama oi que sí també estava dirigit a Sí Sí Bueno sí era era para para la gente también para estudiantes de enfermería enfermeras y para para oncólogos també sí sí era multidisciplinar multidisciplinar que esto està molt bé està molt bé perquè de aquesta manera també los profesionales que se dedican a la oncología y esto pues nos ven a las pacientes que también tenemos muchas preguntas que hacer y nos necesitas inquietudes también Fue interesante Espera que Berna quiere decir algo más Sí Al final las conclusiones que que en quan participaban els metges hi havia la taula rodona dirigida per ells però que sí que hi havia enfermeres hi havia també doctors sí a la taula rodona hi havia pacients però hi havia metges dins del públic que participaven activament i que bueno parlant d'això que ens preguntàveu ara sobre les conclusions una de les coses que particularment vaig treure a conclusió és aquest interès que tenen molts molts metges no moltes oncòlogues i oncòlegs és amb el contacte amb el pacient per entendre molt millor el que li passa i clar no en aquest aspecte potser científicament ells no en saben molt més però clar aquest aspecte més emocional més social exacte més els fa entendre molt millor l'impacte dels tractaments sobre el pacient i el que provoquen les seves vides del dia a dia exacte i aquest i aquest interès de part dels metges i les metgesses és molt d'agrair molt d'agrair perquè es veu el seu caràcter humanitzador i pel pacient és vital i pel pacient és vital que Y que por fin, humanizando. Exactamente. Es una de las carreras más humanas y a veces ha sido la más deshumanizada. O sea, que te entiendo. Yo digo en el otro lado del visionario que realmente cada vez que hay nuevas generaciones vamos perdiendo esta parte esencial. Nuestra profesión. Y yo pienso que ir recuperándola otra vez a ver si las nuevas generaciones son más empáticas y escuchan más y atienden más y se sientan al lado nuestro a escucharnos nuestros problemas. Esto es muy importante. Importantísimo. Porque una persona cuando tiene... Pasas un bache. Pasas un bache, sí. Si trobas una persona que tiene una mamá que tiene una mirada clara que con la mirada todos sabemos que nos podemos decir lo que sea. Hombre, por favor. Sí, sí, sí. Pues bueno, no sé si nos dejamos algo más. Oti, no sé, nos dejamos alguna cosa que creas que es importante. No, no, yo me parece que además Berna es una crack. Sí, no te quepa duda. No, es verdad, Oti, que lo haces muy bien. Aquí te quiero haciendo programas. Pues nada, muchas gracias y bueno, Oti, para acabar el programa siempre pedimos a la persona entrevistada una canción que le dedicamos y una frase que le haya motivado o un libro o lo que tú quieras. ¿Qué frase nos da eso? Mira, yo te voy a decir una frase que esta yo la encuentro tan bonita, tan bonita y es un libro que yo he leído que se llama Malgo Coro y es una delicia del libro, lo recomiendo. Y la frase es Quien escoge el camino evita los pensamientos cuando descansa y la ansiedad cuando actúa. Carambas. Oye, hay que analizarla esta frase, ¿eh? Oye, tanto que sí, ¿eh? Caray. Es preciosa, es preciosa. Pienso que, bueno, yo recomiendo el libro porque tiene estas frasecitas que realmente te ayudan mucho a cogerar más. El libro ha dicho Malgo Coro. Mago Coro. Mago, Mago, Mago Coro. Mago Coro, con K. Vale, vale, vale. De la Fabia Compain. Yo lo recomiendo realmente, es maravilloso, maravilloso. Pues lo tenemos en cuenta, ¿eh? Me encanta. Muy bien. ¿Y qué canción te gustaría que te pusiéramos? Pues mira, me encantaría una de Amaral, que es El universo sobre mí. Pues te la dedicamos. Oye, muchas gracias, Oti, por estar hoy aquí con nosotros y por todo lo que habéis explicado. Gracias a ti y muchas gracias, Berna, también. Muchas gracias a las dudas. Muchas gracias. Hasta la próxima. Adéu y feliz estío. Feliz estío, así. Exacto. Con lo que se van los invitados, tú y yo nos miramos sin saber bien qué decir. Nada que descubra lo que siento, que este día fue perfecto y parezco tan feliz. Nada como que hace mucho tiempo que me cuesta sonreír. Quiero vivir. Quiero vivir, quiero gritar, quiero sentir el universo sobre mí. Quiero correr en libertad, quiero encontrar mi sitio. Una broma del destino, una melodía acelerada, en una canción que nunca acaba. Ya he tenido suficiente, necesito alguien que comprenda, que estoy sola en medio de un montón de gente. Quiero vivir, quiero gritar, quiero sentir el universo sobre mí. Quiero correr en libertad, quiero llorar de felicidad. Quiero vivir, quiero vivir, quiero sentir el universo sobre mí. Como un aulado en el mar, quiero encontrar mi sitio. Solo encontrar mi sitio. Vuelve el espíritu olvidado del verano del amor. Fins aquí el programa d'avui. Agrair l'entrevista a l'Otilia Mingorance i a la Verna Moreira, que ha sigut molt interessant, i rebeu una salutació de tot l'equip del programa, l'Anna, jo mateixa, la Marisa, i la Eli, que estan al control de so, i com no, a Ràdio Molins de Rei. Fins la pròxima setmana, no, fins al setembre ja, eh? Que tingueu bona setmana i bones vacances, bon estiu. Exactament, que discuteu al màxim les vostres vacances. Adéu. Música Fins demà! Fins demà!